La experiencia de la sexualidad y su abordaje en mujeres con esclerosis múltiple

Laburpena

Introducción y Antecedentes: La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad crónica neurodegenerativa que se produce por una desmielinización de las fibras del sistema nervioso central (SNC). Se trata de una patología de causa desconocida, aunque parece estar relacionada con la existencia de una alteración autoinmune mediada por factores genéticos, ambientales y relacionados con el estilo de vida. La enfermedad afecta a unos 2,8 millones de personas en el mundo siendo de mayor prevalencia en mujeres, encontrándose 4 de ellas por cada hombre diagnosticado. La sintomatología es muy variable entre las personas que tienen EM pudiendo aparecer síntomas como la fatiga, problemas de movilidad, pérdida de fuerza, espasticidad, deterioro cognitivo, depresión o ansiedad. Esta sintomatología puede producir un deterioro de la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) en personas con EM pues tiene implicaciones en su bienestar y en su funcionamiento pudiendo generar una situación de dependencia. Otro tipo de alteraciones que pueden manifestarse en esta patología son las que afectan a la función sexual. Estas han sido descritas en la literatura y clasificadas según las causas que las generan: causas primarias de disfunción sexual, que son aquellas derivadas de las lesiones en el SNC (falta de lubricación vaginal, alteraciones en el orgasmo, disminución de la sensibilidad); causas secundarias, que tienen que ver con los aspectos físicos y derivados de los efectos adversos del tratamiento (fatiga, dificultad en la movilidad o dolor) y causas terciarias que se relacionan con los factores socioculturales y psicoemocionales (pérdida de la autoestima, depresión o ansiedad). Aunque estas causas de alteración de la función sexual pueden estar presentes en ambos sexos, en el caso de las mujeres, donde la enfermedad es más prevalente, pueden producirse alteraciones hasta en el 40-80% de los casos. Existen pocos estudios sobre cómo las mujeres con EM viven y experimentan su sexualidad cuando se manifiestan estas alteraciones. En estos trabajos se evidencia que estos problemas en la función sexual pueden generar sentimientos de miedo, ansiedad y culpa a la hora de entablar relaciones sexuales y, por lo tanto, rechazo de las mismas, disminuyendo en calidad y cantidad. Sin embargo, estos estudios han sido llevados a cabo en contextos culturales muy concretos y han limitado la experiencia sexual a la relación de pareja. Para poder controlar estas alteraciones que afectan a la función sexual, se han llevado a cabo investigaciones que evalúan diferentes intervenciones tanto farmacológicas como no farmacológicas, sin embargo, no se había realizado hasta el momento ninguna revisión sistemática que evaluara la efectividad de estas intervenciones. Disponer de esta información podría ayudar a los profesionales sanitarios, que no suelen atender la función sexual, a abordar la sexualidad de estas mujeres. Para poder evaluar la influencia de estas intervenciones en la satisfacción sexual de las personas con EM existen diferentes escalas, siendo el Multiple Sclerosis Intimacy and Sexuality Questionnaire-15 (MSISQ-15) un instrumento válido, fiable y específico de valoración de sexualidad en EM. Además, sus ítems abarcan conceptualmente todas las posibles causas de disfunción sexual en personas con EM. En el momento de la realización de esta tesis no se disponía de una versión adaptada al contexto español y, por tanto, ha sido objetivo del presente trabajo de investigación. Objetivos: El objetivo general de esta tesis fue explorar la vivencia de la sexualidad en mujeres con EM y su abordaje clínico. Para ello se establecieron los siguientes objetivos específicos: a) Conocer la experiencia de mujeres con EM sobre su sexualidad. b) Evaluar la efectividad de las intervenciones dirigidas a mejorar la sexualidad en mujeres con EM. c) Adaptar transculturalmente y validar el cuestionario MSISQ-15 al español. Método: La metodología utilizada fue diferente en función del objetivo específico que se abordaba. Para el primer objetivo se realizó un estudio cualitativo a través de entrevistas semiestructuradas a mujeres pertenecientes a asociaciones de EM de las que se realizó posteriormente un análisis temático de los datos. Para el segundo objetivo, se realizó una revisión sistemática de la literatura donde se incluyeron estudios con diseño experimental o cuasiexperimental que evaluaban intervenciones para mejorar la sexualidad en mujeres con EM. El último objetivo se llevó a cabo mediante un estudio instrumental a través del cual se obtuvo la versión en español del cuestionario MSISQ-15. En este estudio se realizó una adaptación transcultural mediante un proceso de traducción-retrotraducción y entrevistas cognitivas. Posteriormente, su validación psicométrica se llevó a cabo a través de un análisis factorial confirmatorio (AFC), análisis de la consistencia interna y su análisis de convergencia con otros cuestionarios sobre sexualidad, CVRS y ajuste en la pareja. Resultados: A través del estudio cualitativo se identificaron 4 temas y 11 subtemas. El primero de los temas fue “influencia de los estereotipos en la expresión sexual” que incluyó las perspectivas sociales y de género; el segundo tema fue “causas físicas y emocionales de disfunción sexual” que fueron clasificadas en primarias, secundarias y terciarias; el tercer tema fue “vivir la sexualidad a mi manera” que incluyó las relaciones de pareja, el concepto de sexualidad y los recursos para mejorar la sexualidad. El cuarto de los temas fue “apoyo externo” que englobaba la asistencia sexual, la atención profesional en el ámbito sexual y el apoyo entre iguales. A través de la revisión de la literatura se identificaron 12 estudios sobre intervenciones para mejorar la sexualidad en mujeres con EM que fueron clasificados en 6 tipos: terapia sexual, uso de fármacos (toxina botulínica y sildenafil), ejercicios de suelo pélvico solos o en combinación con otras terapias, yoga, mindfulness y dispositivos vaginales (vibradores y estimuladores de clítoris). La mayor parte de las intervenciones examinadas mejoraron algunas de las causas primarias de disfunción sexual. En cuanto a las causas secundarias, el dolor fue la más evaluada y solo mejoró en dos estudios que incluían terapia sexual y en una intervención con ejercicios de suelo pélvico. Las causas terciarias fueron las menos evaluadas y mejoraron solo con terapia sexual y en la administración de toxina botulínica. Por último, respecto a la adaptación transcultural y validación del cuestionario MSISQ-15, su versión en español se ajusta adecuadamente a la estructura original de la herramienta además de presentar una alta consistencia interna (α=0.89). Al evaluar la validez convergente de la herramienta se confirmó que la presencia de disfunción sexual es inversamente proporcional a la CVRS sin relacionarse de forma significativa con el ajuste en la pareja. Conclusiones: Las mujeres con EM consideran que su sexualidad es una cuestión que permanece invisible a nivel social. Con la aparición de la enfermedad, la sexualidad cobra una prioridad diferente, sin embargo, continúa siendo importante para ellas. A pesar de ello, los profesionales sanitarios no la abordan por lo que las mujeres buscan sus propios recursos para mejorarla. Por otro lado, el papel de las parejas y de las asociaciones se debería tener en cuenta para construir una red de apoyo para la expresión de la sexualidad de estas mujeres. En cuanto a las intervenciones para mejorar la sexualidad, de las 6 identificadas las más efectivas son los planes estandarizados de terapia sexual, el uso de succionadores de clítoris, los ejercicios de suelo pélvico solos o en combinación con electroestimulación y la administración de toxina botulínica ya que las evidencias son más débiles para el resto de las intervenciones. Por su parte, la versión en español del cuestionario MSISQ-15 es una adaptación lingüística y culturalmente equivalente a su versión original. Además de ello, es una herramienta válida y fiable para ser empleada por los profesionales sanitarios tanto en la valoración rutinaria de las personas con EM, como en el seguimiento para valorar los resultados de las terapias recomendadas.