MEDIREUMAprotocolo y metodología de un estudio observacional de estados de salud y tratamiento de pacientes con poliartritis en la Comunidad Valenciana

Resumen

Objetivo: Diseñar y probar un sistema de recogida de datos clínicos para artritis reumatoide, basado en formularios Web que los pacientes rellenan por sí mismos. Material y Método: Proyecto piloto ejecutado en 8 centros de la Comunidad Valenciana Se ha diseñado un sistema de entrada de datos para pacientes con artritis reumatoide, basado en claves unívocas y permisos de acceso jerarquizados. Los pacientes cumplimentan un formulario Web en su domicilio que incluye datos demográficos, diagnósticos, tratamientos actuales y anteriores, y HAQ de 20 preguntas. Al finalizar la sesión pueden imprimir un informe de resumen de los datos introducidos. Resultados: Se ha desarrollado un sistema Web semiautomatizado que permite a los pacientes entrar información clínica de forma directa, con generación automática de claves de acceso. El sistema está programado en PHP y los datos se almacenan en una base de datos online tipo MySQL. Actualmente se dispone de datos clínicos de 65 pacientes, incluidos por 8 reumatólogos de 6 centros. Aproximadamente un 40% de pacientes han rehusado participar debido principalmente a falta de acceso a Internet. Conclusión: La recogida de datos clínicos directamente a partir del paciente es una posibilidad real y que en este estudio ha demostrado ser factible y aceptable por los pacientes. Dado que este modelo no implica sobrecarga asistencial para el médico y permite una monitorización más detallada de la situación del paciente, se propone una generalización y valoración formal en estudios prospectivos a mayor escala.