El aprendizaje de cuidados familiares a pacientes con alzheimer.revisión bibliográfica

  1. Ferrer Hernández, María Elena
  2. Cibanal Juan, Manuel Luis
Revista:
Cultura de los cuidados: Revista de Enfermería y Humanidades

ISSN: 1138-1728

Año de publicación: 2008

Número: 23

Páginas: 57-69

Tipo: Artículo

DOI: 10.14198/CUID.2008.23.08 DIALNET GOOGLE SCHOLAR lock_openRUA editor

Otras publicaciones en: Cultura de los cuidados: Revista de Enfermería y Humanidades

Objetivos de desarrollo sostenible

Resumen

El propósito de este artículo es analizar la bibliografía publicada en los últimos diez años en relación al tema del aprendizaje de los cuidadores familiares de personas enfermas de Alzheimer. Para ello se llevó a cabo una revisión sistemática exhaustiva de la literatura publicada en el ámbito nacional e internacional en las principales bases de datos españolas e internacionales: PubMed, Cuiden, CINAHL, PshycInfo, EMBASE, Cochrane y IME (CESIC). Posteriormente, se seleccionaron aquellas publicaciones que cumplieron los criterios de inclusión. También se realizó una búsqueda manual para identificar aquellos artículos que no se encuentran en la búsqueda electrónica; como son los artículos publicados en revistas españolas indexadas y no indexadas. Los criterios de inclusión para la búsqueda fueron los siguientes: artículos originales científicos publicados desde Enero 1997 hasta octubre 2007, escritos en Inglés, Español, Portugues o Francés, y los que se centran directa o indirectamente en la predicción, descripción de variables relacionadas con el aprendizaje y formación del cuidador familiar de personas enfermas de Alzheimer. Se complementaron a través de referencias bibliográficas encontradas en diversos artículos sobre aspectos relacionados, cumpliendo los criterios de inclusión. En la literatura revisada encontramos que la mayoría de los cuidadores no tienen un aprendizaje previo de los cuidados que deben ofrecer y cómo realizarlos a una persona enferma de Alzheimer. Aprenden a cuidar por si mismos, en la práctica día a día, como un autodidacta, haciendo, errando y acertando. En ese proceso de aprendizaje, los cuidadores, reciben determinadas ayudas de apoyo e indicaciones desde la vivencia de otros familiares que han pasado por la misma situación. Es necesario seguir investigando desde una metodología cualitativa, las experiencias de los cuidadores en su contexto diario, cercano a sus dificultades y logros. La pertinencia de investigar en esta área también puede aportar información para el diseño de nuevos servicios que complementen a los existentes. Contribuyendo de esta manera al desarrollo de diversas maneras de formar a los cuidadores en el cuidado.

Referencias bibliográficas

  • Algado MT, et al. (1997) El enfermo de Alzheimer y sus cuidados. Una perspectiva sociológica cualitativa. Rev. Gerontol. 7: 241-245.
  • Amezcua M, et al. (1996) Cuidadores familiares: su influencia sobre la autonomía del anciano incapacitado. Enfermería Clínica; 6 (6): 233-241.
  • Arai Y, Zarit SH, y Sugiura M. (2002). Patterns of outcome of caregiving for the impaired elderly: A longitudinal study in rural Japan. Aging & Mental Health, 6(1), 39-46.
  • Artaso B, Goñi A, Biurrun A. (2001-2002) Estrategias de afrontamiento de las cuidadoras informales del paciente con demencia. C. Med. Psicosom, Nº 60/61.
  • Badia X, et al. (2004) Calidad de vida, tiempo de dedicación y carga percibida por el cuidador principal informal del enfermo de Alzheimer Aten Primaria;34(4):170-7.
  • Bazo MT. (1998) El cuidado familiar en las personas ancianas con enfermedades crónicas: el caso de los pacientes con enfermedad de Alzheimer. Rev. Esp. Geriatr. Gerontol, 33 (1): 49- 56.
  • Benner P. (1987) Práctica Progresiva en Enfermería. Manual de comportamiento profesional. Barcelona Ediciones Grijalbo.
  • Bermejo F, Rivera J, Trincado R, Olazaran J y Morales JM. (1998) Aspectos sociales y familiares del paciente con demencia. Datos de un estudio poblacional en dos zonas de Madrid. Madrid: Díaz de Santos.
  • Bermejo F, Vega S. y Olazarán FJ. (2001). Epidemiología y apariencia clínica. En Bermejo FP, González JI, y Martínez P. (eds.), Temas fundamentales en Neurogeriatría. Madrid: Aula Médica.
  • Bilbao I, et al. (1994) Los pacientes domiciliarios crónicos y su entorno en atención primaria de salud. Atención Primaria. 13 (4): 188-190.
  • Biurrun A. (2003) Intervención grupal con familiares cuidadores de enfermos de Alzheimer. Geriatrika; 19 (2):65-70.
  • Boada-Rovira M. (1998) El papel de las unidades de diagnóstico y evaluación de los trastornos cognitivos y de la conducta ante el diagnóstico precoz de la enfermedad de Alzheimer. Análisis de 962 casos consecutivos, período 1996-1997. Fundación ACE. Rev Neurol; 27(Supl 1):S5-15.
  • Boada M, Peña-Casanova J, Bermejo F, Guillén F, Hart WM, Espinosa C y Rovira J. (1999) Coste de los recursos sanitarios de los pacientes en régimen ambulatorio diagnosticados de enfermedad de Alzheimer en España. Medicina Clínica, 113, 690-695.
  • Bourgeois MS, Schulz R y Burgio L. (1996) Interventions for caregivers of patients with Alzheimer´s Disease. A review and analysis of content, process and outcomes. International Journal of Aging and Human Development, 43 (1), 35-92.
  • Bourgeois, M.S., Burgio, L.D., Schulz, R., Beach, S. y Palmer, B. (1997). Modifying Repetitive Verbalizations of Community-Dwelling Patients with AD. The Gerontologist, 37(1), 30-39.
  • Bourgeois, M., Schulz, R., Burgio, L.D. y Beach, S. (2002). Skills Training for Spouses of Patients With Alzheimer´s Disease: Outcomes of an Intervention Study. Journal of Clinical Geropsychology, 8(1), 53-73.
  • Brereton L., & Nolan, M. (2000) “You do Know he’s had a stroke, don’t you?” Preparation for family caregiving-the neglected dimension. Journal of Clinical Nursing. Oxford. 9; 498-506.
  • Brereton L., & Nolan, M. (2002) Seeking: a key activity for new family carers of stroke survivors” Journal of Clinical Nursing. Oxford. 3; 22-31.
  • Cattani R., Girardon-Perlin N. (2004) Cuidar do idoso doente no domicilio na voz de cuidadores familiares. Revista Electrônica de Enfermagen, v. 06, n.02, p. 254-271.
  • C.E.A.F.A. (2003) Guía para la planificación de la atención sociosanitaria del enfermo de Alzheimer y su familia. Navarra.
  • Conde JL. (1998) Integración de la familia en el proceso terapéutico de la demencia. En Alberca R y López-Pousa S. (Editores). Enfermedad de Alzheimer y otras demencias, 125- 136. Madrid: Panamericana.
  • Cummings JL y Benson DF. (1992) Dementia: A clinical approach. Stoneham: Butterworth-Heineman.
  • Cummings JL y Cole G. (2002) Alzheimer Disease. Journal of the American Medical Association, 287(18), 2335-2338.
  • De la Cuesta C. (2004) Cuidado artesanal: la invención ante la adversidad. Medellín, Colombia: Universidad de Antioquia.
  • De la Cuesta C. (2006) “Aquí cuidamos todos”: asuntos de individualidad versus colectividad en un estudio sobre cuidado en la casa de pacientes con demencia avanzada” [50 párrafos]. Forum: Qualitative Sozialforschung/Forum: Qualitative Social Research [On-line Journal], 7 (4), Art. 5. Disponible en http://www.qualitative-research.net/fqs-texte/4-06/06-4-5- s.htm [2006, julio, 28].
  • Díaz-Veiga P, Montorio I y Yanguas J. (1999) Intervenciones en cuidadores de personas mayores. En Izal M y Montorio I. (Eds.) Gerontología conductual: Bases para la intervención y ámbitos de aplicación (pp. 159-180). Madrid: Síntesis.
  • Dreyfus SE y Dreyfus H L. (1980) A five-stage model of the mental activities envolved in directed skill acquisition, Universidad de California, Berkeley.
  • Durán MA. (1988) El cuidado de la salud. En: Durán MA, editor. De puertas a dentro. Madrid: Ministerio de Asuntos Sociales. Instituto de la Mujer; p. 83-102.
  • Durán MA. (1991) El tiempo en la economía española. Economía y Tiempo. Información Comercial Española; 695:9-48.
  • Frías A y Pulido A. (2001) Cuidadores familiares de pacientes en domicilio. Index de Enfermería 2001; 34:27-32.
  • García MM, Mateo I, Gutiérrez P. (1999) Cuidados y Cuidadores. En el sistema informal de salud. Investigación Cualitativa. (Monografías EASP; 27) Granada: Escuela Andaluza de Salud Pública.
  • Generalitat Valenciana. Consellería de Sanitat. (2007) Plan Integral de atención sanitaria a las personas mayores y a los enfermos crónicos en la Comunitat Valenciana.
  • Gil E, Escudero M, Prieto MA, Frías A. (2005) Vivencias, expectativas y demandas de cuidadoras informales de pacientes en procesos de enfermedad de larga duración. Enfermería Clínica; 15 (4):220-6.
  • Girardon-Perlini NMO. (2001) Cuidar de pessoa incapacitada por accidente vascular cerebral no domicílio: o fazer do cuidador familiar. Coleção trabalhos acadêmico-científicos. Série dissertações de mestrado, 19. ljui: UNIJUÌ.
  • Gitlin LN, Corcoran M, Winter L, Boyce A y Hauck WW. (2001) A Randomized, Controlled Trial of a Home Environmental Intervention: Effect on Efficacy and Upset in Caregivers and on Daily Function of Persons With Dementia. The Gerontologist, 41(1), 4-14.
  • Gitlin LN, et al. (2003) Effect of Multicomponent Interventions on Caregiver Burden and Depression: The REACH Multisite Initiative at 6-Month Follow-Up. Psychology and Aging, 18(3), 361-374.
  • Gómez MI, et al. (1997) Perfil de los cuidadores de enfermos incapacitados. Centro de Salud, Diciembre. 686-695.
  • Gómez MM. (2007) Estar ahí, al cuidado de un paciente con demencia. Investigación y Educación en Enfermería Vol. XXV (2):60-71.
  • Graham C, Ballard C, Sham P. (1997) Carers’ Knowledge of dementia and their expressed concerns, Int J Geriatr Psychiatry, 12: 470-473.
  • Gruetzner H. (1992) Alzheimer’s. A caregiver’s guide and sourcebook, New York, John Wiley & Sons.
  • Haley WE. (1997) The family caregiver´s role in Alzheimer´s disease. Neurology, 48, 25-29.
  • IMSERSO (2005) Cuidado a la Dependencia e Inmigración. Informe de resultados. Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales. Madrid.
  • INSALUD (1999) Programa de Atención a las Personas Mayores. Madrid: Instituto Nacional de la Salud.
  • INSERSO (1995) Cuidados en la vejez. El apoyo informal. Madrid: Ministerio de Asuntos Sociales, Instituto Nacional de Servicios Sociales.
  • Kaplan M. (1996): Dementia Patients, Washington, Taylor & Francis.
  • Kerr S, Smith L. (2001) Stroke: an exploration of the experience of informal caregiving. Clinical Rehabilitation. London, 15: 428-436.
  • Laserna JA, et al. (1997) Alteraciones emocionales y variables moduladoras en familiares-cuidadores de enfermos de Alzheimer. Psicología Conductual, 5(3), 365-375.
  • Lawton MP y Nahemow L. (1973) Ecology and the aging process. In: Eisdorfer C., Lawton M.P. (Eds.), Psychology of adult development and aging (pp. 619-674). Washington: American Psychological Association.
  • LEY 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia. (BOE num. 299).
  • López V y col. (1999) Morbilidad en cuidadores de pacientes confinados en su domicilio. Atención Pirmaria, 24 (7): 404- 410.
  • López J. (2004) Estado emocional y físico de cuidadores informales de mayores dependientes: análisis descriptivo y factores asociados. Departamento de Personalidad, Evaluación y Tratamientos Psicológicos: Universidad Complutense de Madrid. Documento no publicado.
  • Moniz-Cook E y Woods RT. (1997) The role of memory clinics and psychosocial intervention in the early stages of dementia. International Journal of Geriatric Psychiatry, 12, 1143-1145.
  • MTAS (1999) Plan de Atención a los Enfermos de Alzheimer y otras Demencias 1999-2005. Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales y Ministerio de Sanidad.
  • Millan JC, et al. (1998) Perfil del cuidador familiar del enfermo de Alzheimer. Geriátrika; 14 (9): 449-453.
  • Mittelman MS, Ferris SH, Shulman E, Steinberg G y Levin B. (1996) A Family Intervention to Delay Nursing Home Placement of Patients With Alzheimer Disease. A Randomized Controlled Trial. Journal of the American Medical Association, 276(21), 1725-1731.
  • Mittelman MS, Roth DL, Coon DW y Haley WE. (2004) Sustained Benefit of Supportive Intervention for Depressive Symptoms in Caregivers of Patients With Alzheimer's Disease. American Journal of Psychiatry, 161(5), 850-856.
  • Montalvo AA. (2007) Los cuidadores de pacientes con Alzheimer y su habilidad de cuidado en la ciudad de Cartagena; Avances de Enfermería XXV (2): 90-100.
  • Mota B y Unzueta L. (1995) Persona responsable de salud en la familia, hogar o núcleo de convivencia. Enfermería Científica. 158-159: 31-34.
  • Muñoz F, et al. (1995) Detección de factores predictores de abandono de pacientes incapacitados de una zona básica de salud. Atención Primaria, 15 (1): 37-45.
  • Munn-Giddings, Mc Vicar (2006) Self-help groups as mutual support: What do carers value?.Health and Social Care in the Community, 15 (1): 26-34
  • Nolan M, Grant G, Keady J. (1996) Understanding Family Care. A Multidimensional Modelo of Caring and Coping. Open University Press.
  • O’Connel B, Baker L. (2004) Managing as carers of stroke survivors: strategies from the field. International Journal of Nursing Practice. Oxford, 10: 121-126.
  • Ortuño MA y Ferreres C. (1996) La familia como soporte asistencial del anciano discapacitado. Geriátrika, 12 (6): 47- 49.
  • Ory MG, Yee JL, Tennstedt SL y Schulz R. (2000) The Extent and Impact of Dementia Care: Unique Challenges Experienced by Family Caregivers. En R. Schulz (ed.), Handbook on Dementia Caregiving (pp. 1-32). New York: Springer Publishing.
  • Pérez JM, et al. (1996) El síndrome del cuidador en los pro- cesos con deterioro cognoscitivo (demencia). Atención Primaria; 16 (4): 194-202.
  • Pérez L. (2002). Indicadores sociales. En IMSERSO, Envejecer en España (pp. 63-82).Madrid: IMSERSO.
  • Picolli F, Pedroso M. (2006) Qualidade de vida de cuidadores não-profissionais em portadores de Alzheimer. Logos ano 17, n.1, 1º sem. Especial Enfermagem.
  • Pinquart M y Sörensen S. (2003). Differences Between Caregivers and Noncaregivers in Psychological Health and Physical Health: A Meta-Analysis. Psychology and Aging, 18(2), 250-267.
  • Poggiolini D. (1996). Report on Alzheimer Disease. European Parliament. Meeting Document A4-0051/96, PE215.515.
  • Proctor R, Martin C, Hewison J. (2002) When a little Knowledge is a dangerous thing...: a study of carers’ Knowledge about dementia, preferred coping style and psychological distress. International Journal of Geriatric Psychiatry, 17: 1133-1139.
  • Puga M D y Abellán A. (2004) El proceso de discapacidad. Un análisis de la encuesta sobre discapacidades, deficiencias y estado de salud. Fundación Pfizer: Alcobendas, Madrid.
  • Puig C, et al. (1992) Los enfermos crónicos recluidos en el domicilio y su repercusión en la familia: una investigación cualitativa. Atención Primaria. 10 (1): 550-552.
  • Rocha H. (2006) “Subitamente cuidadores informais”: da incerteza ao(s) ponto (s). Uma análise de conhecimiento existente. Pensar Enfermagem, Vol. 10 Nº 2 2º Semestre: 19- 33.
  • Rodríguez P. (2004) Características del cuidado informal en España. Ponencia presentada en el XLVI Congreso de la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología, Canarias, junio.
  • Rubio ML, et al. (1995) Perfil medicosocial del cuidador crucial. ¿Se trata de un paciente oculto? Atención Primaria, 16 (4) 181-186.
  • Schulz R, O´Brien AT, Bookwala J y Fleissner K. (1995) Psychiatric and physical morbidity effects of dementia caregiving: Prevalence, correlates, and causes. The Gerontologist, 35, 771-791.
  • Stone R, Cafferata GL y Sangl J. (1987) Caregivers of the frail elderly: A national profile. The Gerontologist, 27, 616-626.
  • Sullivan K y O’Conor F. (2001) Should a diagnosis of Alzheimer’s disease be disclosed?. Aging & Mental Health, 5(4): 340-348.
  • Taraborrelli P. (1993) Becoming a carer In RESEARCHING SOCIAL LIFE. SAGE Publications: 172-186.
  • Teri L, Logsdon RG, Uomoto J y McCurry SM. (1997) Behavioral Treatment of Depression in Dementia Patients: A Controlled Clinical Trial. Journal of Gerontology: Psychological Sciences, 52(B), P159-P166.
  • Valderrama E et al. (1997) El cuidador principal del anciano dependiente. Rev. Gerontol, 7: 229-233.
  • Valles MN, et al. (1998) Problemas de salud y sociales de los cuidadores de los pacientes con demencia. Atención Primaria. 22 (8): 481-485.
  • Vitaliano PP, Zhang J y Scanlan JM. (2003) Is caregiving hazardous to one’s physical health?. A meta-analysis. Psychological Bulletin, 129, 946-972.
  • Werner P. (2001) Correlates of family caregivers’ Knowledge about Alzheimer disease. Int J Geriatr Psychiatry, 16: 32-38.
  • Wilson HS. (1989) Family Caregiving for a Relative with Alzheimer’s Dementia: Coping with Negative Choices. Nursing Research, 38, (2): 94-98.
  • World Health Organization Regional Office for Europe (1989). Health, lifestyles and services for the elderly. Copenhagen.
  • Zart VB, Rodrigues MS, Kerber CA. (2006) Cuidado familiar: desafios no processo de cuidar Logos ano 17, n.1, 1º sem. Especial Enfermagem