Itinerari terapèutic i qualitat de vida relacionada amb la salut de les persones amb malaltia renal crònica terminal en tractament amb hemodiàlisi

Resumo

La Malaltia Renal Crònica (MRC) és un terme genèric que defineix un conjunt heterogeni de malalties que afecten l’estructura i la funció renal. Actualment, es calcula que a l’Estat espanyol pateixen MRC en algun dels seus estadis al voltant de quatre milions de persones. En l’última etapa de la malaltia, aquesta passa a denominar-se Malaltia Renal Crònica Terminal (MRCT) i les persones que la pateixen necessiten de Tractament Renal Substitutiu (TRS) per poder continuar vivint. Un d’aquests TRS és l’Hemodiàlisi (HD), la qual, de manera artificial filtra els productes de rebuig i elimina l’excés de líquid del cos. Per poder rebre aquest tractament, es requereix assistir a unitats específiques d’HD, en les quals, durant quatre hores al dia tres dies per setmana, aquestes persones reben el tractament connectades a una màquina d’HD. Aquesta connexió a la màquina implica una relació cyborg necessària per a poder continuar vivint. Les persones amb MRCT presenten una Qualitat de Vida Relacionada amb la salut (QVRS) inferior a la de la població en general. Aquesta QVRS depèn de la pròpia percepció de la malaltia, de les experiències prèvies amb aquesta, dels rol de gènere establerts, de la tècnica de diàlisi emprada, així com de variables clíniques i sociodemogràfiques, entre d’altres. Els objectius principals de l’estudi van ser: valorar i comparar la QVRS de les persones amb MRCT en tractament amb Hemodiàlisi d’Alt Flux (HD-AF) o amb la QVRS de les persones amb MRCT en tractament amb Hemodiafiltració On Line (HDF-OL) a les Terres de l’Ebre (TE) i descriure l’itinerari terapèutic d’aquestes persones, des de l’inici dels símptomes fins a la situació actual. Es va realitzar un estudi de metodologia mixta, durant el segon semestre de 2014 i tot l’any 2015, el qual va constar de dues parts: primer es va realitzar un estudi observacional, analític i transversal on es van recollir dades sociodemogràfiques i clíniques mitjançant un qüestionari ad hoc i dades de QVRS amb un qüestionari específic per a persones en MRC, el Kidney Disease Quality of Life Short Form (KDQOL-SF). I després es va realitzar un estudi fenomenològic on la recollida de les dades es va realitzar mitjançant Entrevistes Semi Estructurades (ESE), Observació Participant (OP) i registre en el diari de camp, articulant-ho amb la Teoria de les Transicions de Meleis (TTM). Com a resultats més significatius podem destacar que: les persones que vivien soles, sense parella i tenien estudis presentaven una millor QVRS. Les persones que rebien tractament amb HDF-OL presentaven millor estat nutricional que les que ho feien amb HD-AF, al igual que millors puntuacions en el qüestionari KDQOL-SF. Tot i que les dones es dialitzaven millor que els homes, van manifestar tenir més dolor, pitjor estat físic i menys vitalitat. Aquestes persones amb MRCT viuen immerses en una transició constant, on la vivència de l’experiència de l’inici dels símptomes fins el moment actual és veu influenciada per molts factors: per la idea preconcebuda que té la persona vers la MRC, per l’espera de rebre un Trasplantament Renal (TR), pels patiments experimentats a través del cos, per la relació cos-màquina que s’hi estableix i per les condicions sòcio-culturals de l’entorn, així com per l’edat i el gènere, tots dos factors determinants. El fet de poder aprofundir en les vivències i les percepcions de les persones amb MRCT que reben tractament amb HD-AF o HDF-OL i poder-ho complementar amb dades sociodemogràfiques i clíniques ens ajudarà a poder situar-nos d’una manera més precisa en el context de la pròpia malaltia i obtenir estratègies d’intervenció més acurades, com podria ser crear una guia de pràctica clínica, tenint en compte també la perspectiva de gènere.