Comunicación y salud. Enfermedades raras y estrategias de comunicación

Resumen

Esta investigación se desarrolla con el fin de conocer las estrategias de comunicación de las organizaciones de pacientes con enfermedades raras. Fundamentalmente, se realiza un análisis durante un periodo en el que se produce una evolución en el ámbito social y sanitario de estas entidades, gracias al uso de la comunicación para lograr visibilizar sus demandas. El objetivo general consiste en estudiar y analizar la comunicación llevada a cabo por las organizaciones de pacientes con enfermedades raras. Concretamente se analizan 143 organizaciones nacionales inscritas en el registro de CREER, el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras en España. Las técnicas metodológicas aplicadas a lo largo de la investigación se basan fundamentalmente en entrevistas telefónicas, análisis de contenido y análisis descriptivo. Además, ha sido necesaria la revisión de fuentes documentales que han hecho posible la obtención de información sobre las estrategias de comunicación que se están llevando a cabo desde la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER. Los informes realizados por el Observatorio de Enfermedades Raras, OBSER, han arrojado luz sobre algunas de las iniciativas y acciones de comunicación que se están llevando a cabo en algunas de las organizaciones de pacientes que padecen estas patologías. La muestra que ha sido objeto de análisis la componen 230 organizaciones de pacientes, de las que analizamos 143, que tienen la consideración de organización nacional, aunque en ocasiones contara con un número escaso de miembros. La mayoría son asociaciones, aunque también se incluyen fundaciones y federaciones nacionales. Las entrevistas telefónicas que se han llevado a cabo, se realizaron a los miembros responsables de la comunicación, aunque en la mayoría de las organizaciones esta labor se compaginaba con muchas otras por la escasez de personal y medios. Las entrevistas se plantearon con una estructura previa fija, aunque se recogieron otros datos muy valiosos para llegar a las conclusiones finales. El análisis descriptivo se aplicó a las páginas web, redes sociales y blog de estas organizaciones. Además de las herramientas de comunicación 2.0 que estas entidades utilizan diariamente para comunicarse con sus públicos internos y externos. El análisis de contenido se ha aplicado a las campañas de comunicación de las 143 organizaciones, 162 campañas, y al corpus de 527 piezas que se han publicado en prensa, (El País, El Mundo, ABC, La Vanguardia, El Periódico), que se han emitido en radio (SER, COPE, Onda Cero, RNE), y televisión (TVE, Telecinco, Antena 3, La Sexta, Cuatro). Por otra parte, también se analiza el contenido de 56 vídeos online, los más compartidos por estas entidades en las redes sociales. Todas estas técnicas permiten llevar a cabo el estudio de las estrategias de comunicación de estas organizaciones de pacientes, grupos minoritarios, cuyos objetivos fundamentales son aumentar su visibilidad y conseguir recursos para la financiación de sus tratamientos.