Evaluación e intervención en procesos de duelo y pérdida en personas con discapacidad intelectual y sus cuidadores

Resum

La presente tesis doctoral se enmarca en la línea de investigación “Calidad de vida y evaluación de resultados”. Este trabajo consta de 9 secciones articuladas en los siguientes apartados: a) introducción, b) objetivos, c) estudios empíricos publicados, d) estudios empíricos no publicados, e) discusión general, f) limitaciones y perspectivas de futuro, g) conclusiones, h) referencias bibliográficas y, i) anexos. Asimismo, la presente tesis doctoral sigue el formato por compendio de publicaciones, en los que se han incluido seis artículos, tres de ellos publicados en revistas de alto factor de impacto Journal Citation Report; JCR Q1 y Q2. En segundo lugar, otros dos artículos también se encuentran bajo proceso de revisión en revistas de alto factor de impacto. Por último, el artículo restante se encuentra en proceso de análisis y escritura final para ser enviado a una revista de similares características a las anteriores. El diagnóstico de discapacidad intelectual (DI) es una afección que sigue creciendo a lo largo del tiempo ya que en los últimos años, se ha observado el incremento de nuevos casos de personas que sufren dicho diagnóstico a nivel mundial. Además de este aumento en el número de diagnósticos, encontramos que, gracias a la mejora en los servicios sociales y sanitarios, su esperanza de vida ha crecido exponencialmente, es decir, la población con un diagnóstico de DI está envejeciendo. El hecho de que las personas con DI vivan más años, conlleva inevitablemente, un aumento en la probabilidad de que sufran un mayor número de pérdidas a lo largo de su vida, así como que experimenten duelos complicados o patológicos en algún momento. Durante mucho tiempo se consideraba que las personas con DI no podrían ser capaces de experimentar procesos de duelo ante pérdidas de sus seres queridos, puesto que algunos autores pensaban que este colectivo no tenía la comprensión necesaria para entender el concepto de muerte y que, además, no eran capaces de establecer relaciones significativas con los demás. Sin embargo, actualmente, los estudios realizados revelan que, las personas con DI también reconocen la ausencia de un ser querido, y por lo tanto, experimentan y elaboran duelos de forma similar a otras poblaciones. Dentro de los factores de riesgo específicos de la población con DI que pueden facilitar el desarrollo de un duelo complicado (DC), encontramos la conspiración de silencio (ocultarles noticias sobre enfermedad y/o fallecimientos de seres queridos), la escasa participación en los rituales asociados a la pérdida, las dificultades de comunicación, los déficits cognitivos relacionados con la discapacidad, la comprensión limitada del concepto muerte, y, la existencia de un fuerte apego a sus principales cuidadores/as. Asimismo, la DI resulta una condición limitante también para los cuidadores/as familiares que les atienden. La noticia del diagnóstico de DI de su familiar, produce un fuerte impacto emocional en la familia, derivándose en la mayoría de los casos, en sentimientos de pérdida o procesos de duelo desautorizados, y además de ello, se generan, frecuentemente, una serie de consecuencias en su salud física y mental, y por tanto, una reducción en su calidad de vida (CV) y bienestar. Por último y en relación a lo anteriormente expuesto, encontramos que los/as profesionales que atienden a personas con DI, desconocen a menudo, la forma óptima de actuación ante situaciones de pérdida que sufren sus usuarios/as así como el modo de afrontamiento a las dificultades socioemocionales que se le presentan. Es por todo ello, que la presente tesis doctoral se dirige al estudio de tres temáticas fundamentales: a) el estudio del concepto de muerte, procesos de duelo y su intervención, en personas con DI; b) la complejidad del proceso de duelo y los cambios vitales que sufren los/as cuidadores/as principales tras el diagnóstico de DI de su familiar; y c) el estudio de las experiencias y dificultades en procesos de duelo y situaciones críticas, con las que se encuentran los/as profesionales que trabajan en el ámbito de la DI.