Uso de la Web 2.0 en comunidades virtuales de pacientes con enfermedades raras en España

  1. Seco-Sauces, María Olga 1
  2. Ruiz-Callado, Raúl 1
  1. 1 Universitat d'Alacant
    info

    Universitat d'Alacant

    Alicante, España

    ROR https://ror.org/05t8bcz72

Revista:
Comunicación y sociedad

ISSN: 0188-252X,  2448-9042

Año de publicación: 2020

Número: 17

Tipo: Artículo

DOI: 10.32870/CYS.V2020.7384 DIALNET GOOGLE SCHOLAR lock_openAcceso abierto editor

Otras publicaciones en: Comunicación y sociedad

Objetivos de desarrollo sostenible

Resumen

This work aims to ascertain whether the communication resources of the Web 2.0 used in virtual communities of patients with rare diseases successfully provide useful information and improve the health conditions of those affected by rare diseases. This observational study conducted on the websites of 80 organizations shows that these communities of social networks are indeed the preferred means of health-related communication for those affected and they provide a helpful mutual support network. The collective knowledge generated fosters co-participation in decision-making and provides a more focused approach to care for patient needs.

Referencias bibliográficas

  • Aldamiz-Echevarría, L., Prieto, J. A., Couce, M. L. & González Lamuño, D. (2008). Recursos on-line en el manejo de enfermedades raras. Anales del Sistema Sanitario de Navarra, 31, 145-152. https://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=2713956
  • Armayones, M., Boixadós, M., Gómez, B., Guillamón, N., Hernández, E., Nieto, R., Pousada, M. & Sara, B. (2015). Psicología 2.0: oportunidades y retos para el profesional de la psicología en el ámbito de la esalud. Papeles del Psicólogo, 36(2), 153-160. https://psycnet.apa.org/record/2018-16712-008
  • Armayones, M., Requena, S., Gómez-Zúñiga, B., Pousada, M. & Bañón, A. (2015). El uso de Facebook en asociaciones españolas de enfermedades raras: ¿cómo y para qué lo utilizan? Gaceta Sanitaria, 29(5), 335-340. https://doi.org/10.1016/j.gaceta.2015.05.007
  • Arroyo, P. (2014). Redes Sociales en Enfermedades Raras. CRE Enfermedades Raras. https://creenfermedadesraras.imserso.es/creer_01/index.htm
  • Baeza-Yates, R. & Saint-Jean, F. (2003). Análisis de consultas a un buscador y su aplicación a la jerarquización de páginas web. Biblioteconomía i documentació (bid). http://bid.ub.edu/10baeza.htm
  • Castells, M. (2006). La teoría de la sociedad Red. En M. Castells (Ed.), La sociedad Red: una visión global (pp. 27-75). Alianza Editorial.
  • Castillo, A., López, P. & Carretón, M. (2015). La comunicación en la red de pacientes con enfermedades raras en España. Revista Latina de Comunicación Social, 70, 673-688. https:// doi.org/10.4185/RLCS-2015-1065
  • Castro, A. & García-Ruiz, R. (2014). La escolarización en niños con enfermedades raras.Visión de las familias y del profesorado. REICE. Revista Iberoamericana sobre Calidad, Eficacia y Cambio en Educación, 12(1), 119-135. http://www.rinace.net/reice/numeros/arts/vol12num1/art8.htm
  • Comisión de las Comunidades Europeas. (2002). eEurope 2002: Criterios de calidad para los sitios web relacionados con la salud. Comisión de las Comunidades Europeas. http://wma.comb.es/Upload/Documents/eEurope2002.pdf
  • de Melo, M. C. & Vasconcellos-Silva, P. R. (2018). The use of virtual communities in the support to patients with breast cancer. Ciência & Saúde Coletiva, 23(10), 3347-3356. https://doi.org/10.1590/1413-812320182310.14612018
  • Domínguez-Serrano, M., de la Torre, R. & Marcenaro-Gutiérrez, Ó. (2011). Género y cuidado: desigualdades en la atención a la discapacidad. Cuadernos de Ciencias Económicas y Empresariales, 61, 11-38. https://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=4016966
  • Farjas, M. P. & Serrano, J. (2007). FisterraSalud: un portal para pacientes. UOC Papers. Revista Sobre La Sociedad del Conocimiento, 4. https://www.uoc.edu/uocpapers/4/dt/esp/farjas_serrano.pdf
  • Ferguson, T. & Frydman, G. (2004). The first generation of e-patients. BMJ (Clinical Research Ed.), 328(7449), 1148-1149. https//doi:10.1136/bmj.328.7449.1148
  • Fernandes, L. D., Calado, C. & Araujo Silva, C. A. (2018). Redes sociais e práticas em saúde: influência de uma comunidade online de diabetes na adesão ao tratamento. Ciência & Saúde Coletiva, 23(10), 3357-3368. https://doi.org/10.1590/1413-812320182310.14122018
  • Fernández, L. (2004). La información para pacientes: el papel del personal sanitario y el paciente reflexivo. 7 Días Médicos, (600), 73-85. https://www.sietediasmedicos.com/index.php
  • García, G. M. (2014). Las tecnologías de la información y la comunicación (TIC) y las enfermedades minoritarias. Revista de Educación Inclusiva, 7(3), 137-147. https://revistaeducacioninclusiva.es/index.php/REI/article/view/136/130
  • Gené, J., Grau, I., Sánchez, E. & Bernardo, M. (2008). Forumclínic: comunidad virtual de pacientes crónicos. Revista de Innovación Sanitaria y Atención Integrada, 1(2), 1-6. https://www.sefap.org/media/upload/arxius/formacion/aula_fap_2010/bibliografia/Forumclinic_2009.pdf
  • Grau, I. (2014). La utilidad de las comunidades virtuales: información, apoyo y ayuda [Ponencia]. VI Congreso Nacional de Atención Sanitaria al Paciente Crónico. I Conferencia Nacional de Pacientes Activos. http://vi.congresocronicos.org/documentos/ponencias/activos/11.pdf
  • Herrero, J., Meneses, J., Valiente, L. & Rodríguez, F. (2004). Participación social en contextos virtuales. Psicothema, 16(3), 456-460. http://www.psicothema.com/psicothema.asp?id=3018
  • Hine, C. (2004). Internet como cultura y artefacto cultural. En C. Heine (Ed.), Etnografía virtual (pp.17-53). UOC.
  • Kozinets, R. V. (2002). The Field Behind the Screen: Using Netnography for Marketing Research in Online Communities. Journal of Marketing Research, 39(1), 61-72. https://doi/10.1509/jmkr.39.1.61.18935
  • López Villafranca, P. (2014). Las asociaciones de pacientes con enfermedades raras generan conocimiento en la Red. En C. Lázaro & E. Peñafiel (Coords.), Estudios de Comunicación y Salud (pp. 69-87). Cuadernos Artesanos de Comunicación.
  • Lorente Armendáriz, I. (2002). Luces y sombras de la información de salud en Internet. Informe SEIS: Sociedad Española de Informática de la Salud. http://www.conganat.org/SEIS/informes/2002/PDF/CAPITULO1.pdf
  • Muñiz, G. G., Fernández, L., Pineda i Traïd, E. & Moreno Maurel, J. (2007). Webpacientes.org, una experiencia en línea de información y formación en e-salud. UOC Papers. Revista sobre la sociedad del conocimiento, 4, 51-60. https://www.uoc.edu/uocpapers/4/dt/esp/muniz.html
  • Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económicos-OCDE. (2001). Understanding the digital divide. https://www.oecd.org/sti/1888451.pdf
  • Observatorio Nacional de las Telecomunicaciones y de la Sociedad de Ia Información-ONTSI. (2017a). Indicadores de Internet. https://www.ontsi.red.es/indicadores/Hogares-y-ciudadanos
  • Observatorio Nacional de las Telecomunicaciones y de la Sociedad de Ia Información-ONTSI. (2017b). Informe Big Data en Salud Digital. https://www.ontsi.red.es/es/estudios-e-informes/Sanidad
  • Observatorio Nacional de las Telecomunicaciones y de la Sociedad de Ia Información-ONTSI. (2019). Las TIC en los Hogares Españoles. https://www.ontsi.red.es/es/estudios-e-informes/Hogares%20y%20ciudadanos
  • Pineda Ballesteros, E., Meneses Cabrera, T. & Téllez Acuña, F. R. (2013). Análisis de redes sociales y comunidades virtuales de aprendizaje. Antecedentes y perspectivas. Revista Virtual Universidad Católica del Norte, 1(38), 40-55. https://revistavirtual.ucn.edu.co/index.php/RevistaUCN/article/view/404
  • Requena, S. (2014). El uso de Facebook en el asociacionismo europeo. Apuntes para la reflexión [Informe]. https://obser.enfermedades-raras.org/wp-ontent/uploads/2018/12/INFORME_OBSER_5_2014_FACEBOOK.PDF
  • Sallfors, C. & Hallberg, L. (2003). A parental perspective on living with a chronically ill child: a qualitative study. Families, systems & health, 21(2), 193-204. https://doi.org/10.1037/1091-7527.21.2.193
  • Sánchez Arce, M. V. & Saorín Pérez, T. (2001). Las comunidades virtuales y los portales como escenarios de gestión documental y difusión de información. Anales de Documentación, 4, 215-227. https://doi.org/10.6018/analesdoc.4.0.2311
  • Torrente, E., Martí, T. & Escarrabill, J. (2010). Impacto de las redes sociales de pacientes en la práctica asistencial. Revista de Innovación Sanitaria y Atención Integrada, 2(1), 1.
  • Tozzi, A. E., Mingarelli, R., Gonfiantini, M., Pandolfi, E., Carloni, E., Gesualdo, F. & Dallapiccola, B. (2013). The Internet user profile of italian families of patiens with rare dieases: a web survey. Orphanet Journal of Rare Diseases, 8(1), 76. https://:doi.org/10.1186/1750-1172-8-76
  • Treré, E. (2014). Redescubriendo el poder transformador de la comunicación para el cambio social en la era del Big Data. Comunicación y Sociedad, 23, 261-265. http://www.comunicacionysociedad.cucsh.udg.mx/index.php/comsoc/article/view/74
  • Treré, E. (2016). Redes sociales, participación ciudadana y democracia: una perspectiva realista sobre las oportunidades del digi-activismo. Comunicación y Sociedad, 26, 225-258. http://www.comunicacionysociedad.cucsh.udg.mx/index.php/comsoc/article/view/5444
  • Washington Turpo, O. (2008). La netnografía: un método de investigación en Internet. Educar, 42, 81-93. https://doi.org/10.35362/rie4722372
  • Wellman, B. (1997). An electronic group is virtually a social network. En S. Kiesler (Ed.), Culture of the Internet, 4, 179-205. Lawrence Erlbaum.
Fuente de los datos: Dialnet