La salud en la redde la información al conocimiento. Un estudio de las decisiones relacionadas con la salud en las personas afectadas por las enfermedades raras (er) desde la sociología

Laburpena

Introducción. Esta tesis analiza, dentro del marco explicativo de la Sociología y en el contexto de la sociedad Red, la influencia que tiene para las personas afectadas por ER la información obtenida a través de las comunidades virtuales de pacientes [CVP] en la toma de decisiones relacionada con su proceso de enfermedad. El presente estudio se centra en las comunidades virtuales de pacientes relacionadas con las denominadas enfermedades raras y su influencia en el proceso de salud-enfermedad-atención. Más específicamente trata de cómo se intercambia información relevante para sus usuarios y esta se transforma en conocimiento útil, tanto para ellos como para los profesionales e investigadores, y sirve para tomar decisiones que ayudan a mejorar su afrontamiento, reducir el estigma y favorecer el autocontrol de ciertos parámetros de su enfermedad, obteniendo una mejora en la salud y en la calidad de vida. Desarrollo teórico. Castells (2006) considera que la actual sociedad Red, se caracteriza por el poder inherente que presentan las tecnologías de la información y la comunicación (TIC), cuya la esencia es un nuevo paradigma tecnológico denominado «informacionalismo», que constituye la base material de la sociedad occidental actual, a la que denominada «sociedad red», haciendo patente una clara interrelación entre cambio tecnológico y cambio social. Estas transformaciones son notables en el ámbito relacionado con la salud/enfermedad. De esta forma, surgen nuevas demandas de los pacientes y de los profesionales que se traducen en novedosas maneras de gestión del proceso sanitario y que tiene que ver, fundamentalmente, con la mayor facilidad de acceso a la información disponible en Internet sobre temas de salud y enfermedad (Lupiáñez-Villanueva, 2010). El uso cotidiano y extensivo de las TIC y de sus herramientas interactivas –en especial la web social o web 2.0-, ha favorecido notablemente estos cambios al hacer posible una comunicación sin barreras espaciales ni temporales. Propicia el desarrollo de movimientos de participación y de decisión de las personas implicadas en alguna problemática concreta, incluyendo las que tienen que ver con el proceso de enfermedad (Hernández Zambrano, 2011). Se originan nuevos modelos de gestión del sistema sanitario adaptados a una sociedad cambiante e individualista pero, que, a la vez, amplía sus relaciones sociales en el ciberespacio. Surgen novedosas formas de práctica sanitaria basadas en las TIC -como la eSalud y la telemedicina-, y modificaciones en la estructura organizativa que sitúan al paciente en el centro del sistema, con los consecuentes cambios en la interacción paciente-profesional de la salud y en las diferentes formas y roles del cuidado, tanto formal como informal. Conclusiones. Así, se puede observar como la sociedad digital actual que se erige en forma de red interactiva, posibilita que, a través de las TIC, se obtenga gran cantidad de información que se transforma, posteriormente, en conocimiento. En la sociedad de la información la comunicación se expresa, al igual que en el resto de esferas sociales, en el campo de la salud. Con el uso de internet y las TIC, especialmente la web 2.0, surgen CVP para paliar los problemas de una información escasa y para dar a conocer las necesidades que presentan. A lo largo de la historia se observa como los conceptos, representaciones y soluciones relacionados con un problema de salud son contingentes con el desarrollo científico-técnico de cada una de las sociedades a las que se haga referencia, pero también se pone de manifiesto que el apoyo social en situaciones de enfermedad siempre ha existido, aunque con manifestaciones diferentes. De esta forma, en el siglo XXI continúan vigentes estos lazos, aunque se manifiestan de otra manera; son más dispersos, menos estrechos y utilizan la red para crear CV que ofrecen –a través de la comunicación e interacción social en línea- los recursos de apoyo necesarios en una situación tan problemática como es la enfermedad. En estos ciberlugares se brinda apoyo mutuo a personas unidas por intereses o proyectos comunes. Se comparte información y se genera un conocimiento útil que favorece el empoderamiento en salud junto con una toma activa de decisiones. Ambos aspectos redundan en un aumento de la autogestión y autocuidado de algunos aspectos de la enfermedad, produciendo beneficios en la salud y en la calidad de vida de sus participantes. El paradigma sociológico muestra un proceso continuo y equilibrado entre cambio y permanencia; se hace patente un proceso de interacción continuo entre las personas y su mundo social. Los individuos dan forma a una sociedad que a su vez los condiciona y que ellos modificarán para que se adapte a sus intereses y necesidades creando escenarios nuevos. Se pone de manifiesto como las TIC, creadas para satisfacer necesidades y convertidas en factor de producción y reproducción social, ocasionarán modificaciones en las representaciones y en las prácticas y nuevos patrones de relación y comunicación interpersonal, ampliando las posibilidades de desarrollo personal y social, en el marco de un individualismo en conexión a través de la red. Utilizar la netnografía, como método de investigación sobre lo que sucede en el ciberespacio, arroja luz respecto a cómo la aplicación de la tecnología, para solucionar necesidades sociales en el mundo de la salud, origina tensiones y cambios importantes en la gestión del modelo que afectan a todos sus integrantes y sobre la importancia de las funciones que realizan las CVP con ER. Otro aspecto que revela el análisis sociológico es identificar los sesgos diferenciales en el tratamiento y atención sociosanitaria que recibe este colectivo de personas, frente a otro tipo de abordaje de enfermedades con las que comparte características de cronicidad y de discapacidad. Hecho relevante por las posteriores consecuencias sociales que tendrá el tratamiento inadecuado de estas patologías. En definitiva, esta perspectiva revela la multitud de aspectos sociales que incorporan los conceptos relacionados con la enfermedad y desentraña las complejas relaciones intrínsecas que existen entre biología y sociedad y por tanto su estudio deberá afrontarse, de forma complementaria, desde las disciplinas biológicas y las sociales. Bibliografía Principal. Castells, M. (2006). La teoría de la sociedad Red. En M. Castells (Ed.). La sociedad Red: una visión global (pp. 27-75). Alianza Editorial. Elosegui, E., Goñi, M. J. & Elizalde, B. (2012). Necesidades sociosanitarias y propuesta de acciones a desarrollar dirigidas a personas con enfermedades raras y sus familias. Guipuzkoa: Departamento de Sanidad y Consumo. Seco Sauces, M. & Ruiz Callado, R. (2016). Las enfermedades raras en España. Un enfoque social. Revista Prisma Social (17): 373-395. http://revistaprismasocial.es/article/view/1289 Seco Sauces, M. & Ruiz Callado, R. (2018). Las comunidades virtuales de pacientes con enfermedades raras. Análisis de su influencia en la toma de decisiones y en el cambio de conductas relacionadas con el proceso de enfermedad. Revista Uninorte, 34(1), enero-abril (2018). http://dx.doi.org/10.14482/sun.34.1.8493 Seco Sauces, M. O., & Ruiz-Callado, R. (2020). Las Enfermedades raras en la Red. Oportunidades organizacionales en la sociedad digital. Revista Prisma Social, (29), 98-122. https://revistaprismasocial.es/article/view/3582 Seco-Sauces, M. O. & Ruiz-Callado, R. (2020). 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