Good mothers/bad mothersgrief, morality and gender inequality in care encounters following perinatal death

Résumé

La muerte de un bebé durante el embarazo o poco después del parto puede tener un impacto particularmente duro en las mujeres. En España, la atención sanitaria al duelo perinatal es relativamente nueva y existe una importante falta de información e investigación sobre las prácticas en los hospitales, las experiencias de las mujeres y los procesos interactivos que producen el significado social e influyen en el duelo. El objetivo de la investigación fue abordar estas problemáticas. Desde una perspectiva conceptual, el estudio considera el duelo y los conceptos de embarazo y maternidad en un paradigma interactivo, socio-relacional e histórico, aplicando conceptos de duelo como la continuidad del vínculo y la reconstrucción narrativa dentro del marco de la microsociología. MÉTODOS: La población se definió como las mujeres que habían experimentado una muerte perinatal en el sistema sanitario español. Se utilizó una metodología etnográfica que combinó la participación-observación con el análisis cuantitativo de los datos de una encuesta y el análisis lingüístico de las historias acerca de la atención. El trabajo de campo duró tres años, durante el cual se realizaron 10 entrevistas cualitativas y 796 mujeres respondieron a un cuestionario online. RESULTADOS: En términos generales, la investigación halló que la atención al duelo perinatal está significativamente infradesarrollada en todos los aspectos estudiados y al menos la mitad de los hospitales no llegaron a un nivel de atención adecuado. Sin embargo, se percibieron mejoras significativas en la atención entre los primeros y los últimos años del estudio. Los hallazgos más significativos se relacionaron con falta de compasión, asimetría en los procesos de toma de decisiones y con ausencia de prácticas relacionadas con el duelo. Los relatos positivos referidos a la atención se relacionaron con profesionales empáticos que contextualizaron la pérdida dentro de un marco orientado al duelo. Por el contrario, el silenciamiento del duelo estuvo asociado a profesionales fríos e inhumanos que actuaron conforme a un marco médico enfocado exclusivamente en el cuerpo, y que, además, activaron discursos de género que situaron a las mujeres como excesivamente emocionales. La falta de agencia en la toma de decisiones estuvo sostenida por la vulnerabilidad situacional de la mujer, la falta de conocimientos y recursos discursivos acerca de la muerte perinatal, la falta de información procedente de los profesionales, la coerción y manipulación del proceso de toma de decisiones, y la naturalización del paternalismo entre profesionales y pacientes. La investigación también identificó casos específicos de violencia obstétrica, incluyendo abuso verbal y físico, y falta de consentimiento informado. En cuanto a la producción social del significado de la muerte, hubo una disonancia importante en la forma en que las mujeres posicionaron a sus bebés como personas/hijos en contraste con la forma en que los profesionales tendieron a objetivar al bebé. Los resultados también muestran cómo los hospitales a menudo negaban o controlaban el acceso al cuerpo del bebé fallecido, lo que restringió las prácticas relativas al duelo y a menudo reforzaron el estigma. Cuando los rituales fueron positivos, la práctica social fue coherente con las posiciones sociales y las obligaciones morales. Contrariamente, la falta de acceso al bebé tendió a generar remordimientos y cuestionamientos sobre la identidad moral (de los profesionales y de las mujeres mismas) además de sentimientos de considerarse "malas" madres. CONCLUSIONES: La atención al duelo perinatal en los hospitales españoles es deficiente y tiene un impacto perjudicial en las mujeres, las cuales representan un grupo muy vulnerable en el tiempo inmediatamente posterior a la muerte del bebé. La atención sanitaria y el duelo están fuertemente marcados por la desigualdad de género. Se requieren cambios sistémicos e inversión en formación.