Calidad de vida en personas con extrofia vesical

  1. MARÍA DOLORES BURGUETE RAMOS 1
  2. ENRIQUE JESÚS SÁEZ ÁLVAREZ 1
  3. JOSE RAMÓN MARTINEZ RIERA 2
  4. MARÍA ÁNGELES MARTÍNEZ MARTÍ
  1. 1 Universidad Católica de Valencia San Vicente Mártir
    info

    Universidad Católica de Valencia San Vicente Mártir

    Valencia, España

    ROR https://ror.org/03d7a9c68

  2. 2 Departamento de Enfermería Comunitaria, Medicina Preventiva y Salud Publica e Historia de la Ciencia, Universidad de Alicante
Revista:
Revista ROL de enfermería

ISSN: 0210-5020

Año de publicación: 2020

Volumen: 43

Número: 4

Páginas: 65-73

Tipo: Artículo

Otras publicaciones en: Revista ROL de enfermería

Resumen

La Extrofia Vesical es una enfermedad rara caracterizada por tener la vejiga fuera del cuerpo en el momento del nacimiento, afectando de esta manera al aparato urinario, reproductivo y musculo-esquelético. El principal tratamiento es una cirugía por etapas, en la cual es primordial un cierre primario en los primeros días después del nacimiento. OBJETIVO. Analizar la calidad de vida percibida de las personas con Extrofia Vesical. METODOLOGÍA. Estudio de tipo cualitativo, desarrollado mediante entrevistas semiestructuradas, con un guion previamente establecido, pero permitiendo al informante profundizar en los temas que más le preocupan. Se realizaron cinco entrevistas con personas afectadas por esta enfermedad, acerca de cómo les afectó en sus vidas personales. CONCLUSIONES. La mayoría de los entrevistados informan una disminución de su calidad de vida, debido a las complicaciones de la enfermedad y al impacto psicológico que esto supone para ellos.

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