Las enfermedades raras en EspañaUn enfoque social

  1. Seco Sauces, Mª Olga 1
  2. Ruiz Callado, Raúl 2
  1. 1 Universidad Autónoma de Madrid
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    Universidad Autónoma de Madrid

    Madrid, España

    ROR https://ror.org/01cby8j38

  2. 2 Universitat d'Alacant
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    Universitat d'Alacant

    Alicante, España

    ROR https://ror.org/05t8bcz72

Revista:
Prisma Social: revista de investigación social

ISSN: 1989-3469

Any de publicació: 2016

Títol de l'exemplar: La Publicidad en Iberoamérica

Número: 17

Pàgines: 373-395

Tipus: Article

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Resum

The significant social implications that cause rare diseases, both patients and their families, are added to the own organic alterations of these conditions and further accentuate their problems. After a thorough literature review of the topic in different databases: SciELO, ENFISPO, MEDLINE/PubMed, Cuiden, Cuidatge and Dialnet, subsequent analysis of the documents shows numerous and varied social effects caused by these diseases: difficulties in relation to the health system, problems of social integration, impact on family dynamics, economic costs, educational problems and psycho-emotional disorders, concluding the need to approach comprehensive healthcare with focus on equity that guarantee the right to health increase empowerment, avoid the social stigma and promote a normalized social integration.

Referències bibliogràfiques

  • Ahedo, Y. (2010). “Enfermedades Raras”. CREER. Recuperado el 19 de Mayo de 2016, de http://www.creenfermedadesraras.es/creer_01/documentacion/boletindigitalcreer/ano_2010/news_noviembre/editorial_nov/index.htm
  • Allué, X. (2004). “Los problemas psicosociales en las discapacidades infantiles”. Monografías de Pediatría (Ejemplar dedicado a las Enfermedades Raras II) 145: 64-74.
  • Amezcua, M. (2000). “Antropología de los cuidados. Enfermedad y padecimiento: significados del enfermar para la práctica de los cuidados”. Cultura de los cuidados: 60-67.
  • Aparicio, A. (2014). “Aspectos sociales en Enfermedades Raras”. Ponencia presentada en la V Escuela CREER-FEDER, 20 Septiembre, Burgos, España.
  • Avellaneda, A., Izquierdo, M., Luengo, G. A., & Ramón, J. R. (2006). “Necesidades de formación en enfermedades raras para atención primaria”. Atención Primaria 38 (6): 345-8.
  • Avellaneda, A., Layola, M., Izquierdo, M., Guilera, M., Badía, X., & Ramón, J. R. (2007). “Impacto sociosanitario en pacientes con enfermedades raras (estudio ERES)”. Medicina Clínica 129 (17): 646-651.
  • Barba, M. Á. (2011). “Los pacientes que sufren enfermedades raras necesitan un apoyo integral”. JANO. Medicina y Humanidades: 30-32.
  • Barrio del, J., & Castro, A. (2008). “Infraestructura y recursos de apoyo social, educativo y sanitario en las Enfermedades Raras”. Anales del Sistema Sanitario de Navarra 31 (Supl. 2): 153-163.
  • Castillo, T. (2014). “Aspectos sociales de las Enfermedades poco frecuentes”. Ponencia presentada en la V Escuela CREER-FEDER, 20 Septiembre, Burgos, España.
  • Castro Zubizarreta, A., & García-Ruiz, R. (2013). “La escolarización en niños con enfermedades raras. Visión de las familias y del profesorado”. REICE. Revista Iberoamericana sobre Calidad, Eficacia y Cambio en Educación: 119-135.
  • Chaves, A. P. (2011). “El problema social y de salud de las Enfermedades Raras: transitando de la invisibilidad a la visibilidad”. Federación Colombiana de Enfermedades Raras. Recuperado el 11 de Mayo de 2016, de http://www.fecoer.org/
  • CIE-10. (2010). “Clasificación Internacional de Enfermedades- Versión 10”. Recuperado el 1 de Enero de 2016 de http://eciemaps.mspsi.es/ecieMaps/browser/index_10_2008.html
  • España. 1978. “Constitución Española”. Artículo 43: De los derechos y deberes fundamentales. 7 de febrero de 2016.
  • CRE Enfermedades Raras, Burgos. (2010). “Enfermedades raras y medicamentos huérfanos”. Burgos: CRE. Recuperado el 8 de Julio de 2016, de http://creenfermedadesraras.es/creer
  • Departamento de Sanidad y Consumo del Gobierno Vasco (2012). “Plan de acción de la estrategia de enfermedades raras en el País Vasco”. Comparecencia Parlamentaria.
  • Elosegui, E., Goñi, M. J., & Elizalde, B. (2012). Necesidades sociosanitarias y propuesta de acciones a desarrollar dirigidas a personas con enfermedades raras y sus familias. Guipuzkoa: Departamento de Sanidad y Consumo de Guipuzkoa.
  • EURORDIS. European Organization for Rare Disorders. (2005). Enfermedades raras: el conocimiento de esta prioridad de la salud pública. Recuperado el 30 de Agosto de 2016, de http://www.eurordis.org/IMG/pdf/Princeps_document-SN.pdf
  • FEDER. (2009). Estudio sobre situacion de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España. Estudio ENSERio. (C. M. Social, Ed.) Recuperado el 1 de Diciembre de 2014, de http://www.enfermedades-raras.org/images/stories/Estudio_ENSERio.pdf
  • Gaite, L., Cantero, P., González, D., & García, M. (2005). Necesidades de los pacientes pediátricos con enfermedades raras y de sus familias en Cantabria. Santander: Real Patronato sobre Discapacidad.
  • García, M., Verde, M. P., Suerio, J., Rosado, A., & Sorlí, J. V. (2013). “Abordando las Enfermedades Raras desde la consulta de Atención Primaria: si se quiere, se puede”. Revista Clinica de Medicina de Familia 6 (1): 32-36.
  • García-Calvente, M. d., Mateo-Rodríguez, I., & Eguiguren, A. P. (2004). “El sistema informal de cuidados en clave de desigualdad”. Gaceta Sanitaria 18 (Supl 1): 132-139.
  • González-Lamuño, D., Lozano, M. J., & García, M. (1998). “Enfermedades complejas de baja prevalencia en Pediatría”. Boletín de la Sociedad de Pediatría de Asturias, Cantabria, Castilla y León 38 (166): 213-216.
  • Huerta, B., Fernández, B., Gallardo, C., & Hernández, L. (2012). “El rol del trabajador social en la atención de las personas afectadas por enfermedades raras. La enfermedad de Huntington”. Documentos de Trabajo Social (51): 243-258.
  • López, J., Linertová, R., Serrano, P., Hens, M., Posada, M., & Oliva, J. (2012). “Los costes socioeconómicos y la calidad de vida relacionada con la salud en pacientes con Enfermedades Raras en España”. Nº 167/10. Proyecto de IMSERSO. Madrid.
  • Lugones, M., & Ramírez, M. (2012). “Enfermedades raras” Revista Cubana de medicina general integral 28 (3):340. Recuperado el 5 de Febrero de 2016, de http://scielo.sld.cu/scielo.php?pid=S0864-21252012000300014&script=sci_arttext
  • Ministerio de la Presidencia. 2009. “Orden SAS/2007/2009, de 20 de julio, por la que se crea y regula el centro de referencia estatal de atención a personas con enfermedades raras y sus familias, en Burgos”. Boletín Oficial del Estado, 179: 63345-63348, 25 de julio de 2009.
  • Moreno, I., Antequera, R., Aires, M. d., Colado, S., & Díaz, S. (2008). “Demanda de apoyo psicosocial en cuidadores de niños con enfermedades de baja prevalencia”. Apuntes de psicología 26 (2): 349-360.
  • Ordorika, T. (2005). “El concepto de enfermedad: un enfoque conceptual desde la sociología”. pp. 215-226 en Jornadas Anuales de Investigación, editado por la Universidad Autónoma de México: México.
  • Plaza, S. (2009). “Nuevos enfoques para el mejor conocimiento de las enfermedades raras”. Medicina Clínica 133 (5): 193-195.
  • Posada, M. (2008). “Las enfermedades raras y su impacto en la gestión de los servicios de salud”. Revista de Administración Sanitaria 6 (1): 157-78.
  • Puente-Ferreras, A., Barahona-Gomariz, M. J., & Fernández-Lozano, M. P. (2011). “Las enfermedades raras: naturaleza, características e intervención biopsicosocial”. Portularia XI (1): 11-23.
  • Ramírez, J. (2004). “Introducción”. pp. 13-15 En M. Izquierdo, A. Avellaneda, & I. d. III (Ed.), Enfermedades raras: un enfoque práctico.
  • Rivera, J. (2010). “La problemática social en las enfermedades minoritarias: el caso de la Enfermedad de Huntington”. Ponencia presentada en el X Congreso Español de Sociología, editado por Federación Española de Sociología. Navarra: Asociación Navarra de Sociología.
  • Salinas, V., Rogero, P., Oña, A. M., & Vergara, M. L. (2012). “Descubriendo el significado de los fenómenos de cronicidad”. Index de Enfermería 21 (3): 126-130.
  • Sallfors, C., & Hallberg, L. (2003). “A parental perspective on living with a chronically ill child: a qualitative study”. Families, systems & health 21: 193-204.
  • Sánchez-Valverde, F., & García Fuentes, M. (2008). “Enfermedades raras: el reto de la medicina en el siglo XXI”. Anales del Sistema Sanitario de Navarra 31 (Suplemento 2): 5-8.
  • Schieppati, A., Henter, J.-I., Daina, E., & Aperia, A. (2008). “Why rare diseases are an important medical and social issue”. The Lancet 371 (9629): 2039-2041. Recuperado el 31 de Mayo de 2016, de http://www.thelancet.com
  • Spanish Alliance for Rare Diseases (FEDER). (2009). “National Initiative in the Field of Rare Diseases, Spain”. pp. 274-278 En A. Kole, & F. François, The voice of 12,000 patients. Francia.
  • Tobío, C. (2012). “Cuidado e identidad de género. De las madres que trabajan a los hombres que cuidan”. Revista Internacional de Sociología (RIS) 70 (2): 399-422.
  • Tobío, C., Agulló, M. S., Gómez, M. V., & Martín, M. T. (2010). El cuidado de las personas. Un reto para el siglo XXI (Vol. Nº 28; Colección Estudios Sociales). Barcelona: Fundación La Caixa.
  • Vaquiro, S., & Stiepovich, J. (2010). “Cuidado informal, un reto asumido por la mujer”. Ciencia y enfermería XVI (2): 9-16.
  • Villar, K. (2013). “Realidad sanitaria y social de las Enfermedades Raras en España”. Revista Clinica de Medicina de Familia 6 (1): 1-3.
  • Vivancos, M. J. (2011). “Situación de los pacientes con enfermedades raras ante la investigación biomédica en España”. Recuperado el 21 de Mayo de 2016, de http://www.dgenes.es/archivos
  • World Health Organization. (2006). “Constitution WHO”. Who.int/governance. Recuperado el 24 de Febrero de 2016, de http://www.who.int/governance/eb/who_constitution_sp.pdf
Fuente de los datos: Dialnet