La comunicación en la red de pacientes con enfermedades raras en España

  1. A Castillo Esparcia 1
  2. P López Villafranca 1
  3. MC Carretón Ballester 2
  1. 1 Departamento de Comunicación Audiovisual y Publicidad de la Universidad de Málaga, España
  2. 2 Departamento de Comunicación y Psicología Social de la Universidad de Alicante, España
Revista:
Revista Latina de Comunicación Social

ISSN: 1138-5820

Año de publicación: 2015

Número: 70

Páginas: 673-688

Tipo: Artículo

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Resumen

ntroduction: This article presents the results of a study of the communication strategies used by organisations of patients with rare diseases on the internet. Objective: Identify the communication tools these organisations use in the internet to gain social and media visibility and to enable interaction between patients and families. Methods: The study is based on the content analysis of the websites, social networks and blogs of 143 national organisations of patients with rare diseases. In addition, 90 organisations of patients with rare diseases, which represented 63% of the sample of institutions, were interviewed via telephone. Results: 84% of the websites are managed by the organisations’ members, who lack specific training, and only the rest, 16%, are managed by professionals. The communication carried out on the internet by these organisations, be it on websites, social networks or blogs, target patients and their loved ones as well as the rest of the population with similar intensity. However, these organisations do not use tools that enable a more fluid communication for their members. Discussion and Conclusions: The results highlight the need for specialised staff and online spaces to communicate with media professionals and the rest of the population.

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