La comunicación en la red de pacientes con enfermedades raras en España

  1. A Castillo Esparcia 1
  2. P López Villafranca 1
  3. MC Carretón Ballester 2
  1. 1 Departamento de Comunicación Audiovisual y Publicidad de la Universidad de Málaga, España
  2. 2 Departamento de Comunicación y Psicología Social de la Universidad de Alicante, España
Revista:
Revista Latina de Comunicación Social

ISSN: 1138-5820

Año de publicación: 2015

Número: 70

Páginas: 673-688

Tipo: Artículo

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Resumen

Introducción: Este estudio se centra en la estrategia de comunicación de las organizaciones de pacientes con enfermedades raras en internet. Objetivo: Analizar la utilización de las herramientas de comunicación en internet. Métodos: Se examinaron 143 organizaciones de pacientes nacionales. Se ha realizado un análisis de contenido de cada una de las webs de las organizaciones, redes sociales y blogs. Y se han llevado a cabo encuestas telefónicas a 90 organizaciones con las que se contactó, el 63% del total. Resultados: El 84% de las web está gestionada por miembros de las organizaciones sin formación específica y el 16% por profesionales. Se dirigen en la misma proporción a pacientes y allegados que al resto de la población, pero no utilizan herramientas que les permitan una comunicación más fluida. Discusión y Conclusiones: Los resultados muestran la necesidad de contar con personal especializado y con espacios habilitados en la red para comunicarse con el resto de la población.

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