Experiencias vividas por las mujeres diagnosticadas de fibromialgiaUn estudio fenomenológico

Résumé

RESUMEN Las enfermedades crónicas ocupan un importante lugar en el perfil epidemiológico en el mundo, por las características de su evolución producen en quienes las padecen secuelas generalmente multisistémicas que generan cambios significativos en el estilo de vida, necesidades especiales y específicas de cuidado y autocuidado, según las discapacidades y limitaciones que las complicaciones de su evolución causen; esta situación afecta no solo a la persona que padece la enfermedad sino a su grupo familiar. Cuando a una persona se le diagnostica o padece una enfermedad crónica se ven afectadas sus dimensiones físicas, psicológicas, familiares, sociales y laborales dependiendo de la intensidad, naturaleza del trastorno y gravedad de este, así como de aspectos individuales del sujeto como la responsabilidad y los recursos disponibles. La fibromialgia es una enfermedad crónica caracterizada por dolor persistente y generalizado. Afecta desproporcionalmente a las mujeres, con una prevalencia mayor del 3,4 %, en comparación con el 0,5 % en hombres. El principal problema de esta enfermedad es que se desconoce su causa, y por lo tanto, un tratamiento específico para combatir sus síntomas asociados. La preocupación por esta patología se centra principalmente en los aspectos clínicos y en los tratamientos farmacológicos de la enfermedad, olvidando en numerosas ocasiones las vivencias y percepciones de las personas que la sufren. Es por ello que este estudio tiene como objetivo lograr una mejor comprensión de la experiencia subjetiva de la fibromialgia, centrándose en el impacto que ocasiona en sus vidas, incluyendo sus perspectivas de futuro. La investigación cualitativa permite explorar las experiencias de las personas en su vida cotidiana y se usa para comprender con naturalidad los fenómenos que ocurren; de aquí provienen los datos cualitativos, de una mirada muy profunda a un fenómeno. Desde la perspectiva de la fenomenología, para aprender e interpretar las perspectivas del proceso, en su contexto, teniendo en cuenta las circunstancias socioculturales y simbólicas en los que se encuentran inmersos. Para la recogida de datos se ha optado por la entrevista en profundidad con preguntas abiertas enfocadas a los distintos ámbitos de su vida. Posteriormente fueron transcritas textualmente, analizando el contenido, codificando y se extraen los datos. Para el abordaje de las situaciones de enfermedad crónica se han utilizado perspectivas teóricas que incluyen un énfasis sobre los procesos de respuesta del paciente y su integración; el ajuste y adaptación, y la anticipación a las demandas relacionadas con la enfermedad y sus crisis. Entre ellas se encuentran las teorías de rango medio de Merle Mishel (1984) sobre la incertidumbre frente a la enfermedad. Esta teoría, describe como los pacientes procesan cognitivamente los estímulos relacionados con la enfermedad y construyen un significado a partir de éstos eventos, por lo cual tiene particular importancia para entender la respuesta cognitiva y de manejo del individuo hacia la enfermedad crónica. La incertidumbre es la incapacidad de determinar el significado de los hechos que guardan relación con la enfermedad y aparece cuando la persona que toma la decisión no es capaz de dar valores definidos a los hechos y no es capaz de predecir con exactitud qué resultados se obtendrán. Las fuentes de incertidumbre son la inconsistencia de los síntomas, la poca familiaridad y complejidad de los eventos. Existen mecanismos proveedores de estructura, que pueden aumentar o disminuir la incertidumbre son la educación, el apoyo social de las personas significativas, y la confianza en los profesionales de la salud como autoridades creíbles. La incertidumbre puede ser valorada como un peligro o una oportunidad, si las estrategias de afrontamiento son efectivas para un evento incierto ocurre la adaptación. Dado el carácter de la enfermedad de la fibromialgia se adopta esta teoría, ya que sus patrones de síntomas son inesperados, y afecta a todas las esferas social, familiar, laboral y a la calidad de vida de estos pacientes. Nuestros resultados constatan como principal fuente de incertidumbre el dolor, ya que es el síntoma común a todas ellas, además coinciden en infancias marcadas por la falta de afecto familiar y la falta de información sobre la enfermedad. Sus problemas cognitivos se centran en el sueño, la fatiga, depresión, ansiedad, problemas de memoria y concentración. Referente a los mecanismos proveedores de estructura la educación no es relevante a la hora de la vivencia de la enfermedad, sin embargo, el apoyo familiar es el principal, junto con el apoyo social, ya que las personas no se sienten comprendidas en estos aspectos, han relatado diferentes episodios en los que los profesionales de la salud creían que era una enfermedad psicológica y tampoco les han creído. Entre los sistemas de apoyo, el principal es acudir a una asociación de pacientes donde se sienten comprendidas y valoradas, teniendo la ocasión de ocupar ciertos cargos dentro de ella, lo que aumenta su autoestima. En la experiencia con la enfermedad su estado actual conlleva el padecimiento de un dolor diario, no siguen el tratamiento prescrito y optan por terapias no farmacológicas. Muchas de ellas han tardado más de diez años en llegar a un diagnóstico certero sobre lo que sufrían, para algunas es un alivio, para otras continuar en las mismas circunstancias no les ha solucionado sus problemas. Junto a un sentimiento de negación ante un futuro incierto, no queriendo pensar en él, por creer que el dolor irá en aumento. Si se valora como oportunidad crean su propio mundo y banalizan su situación si es como peligro, no poder trabajar, y sentirse culpable por no poder realizar las tareas diarias conlleva un sentimiento de culpabilidad difícil de superar. Los profesionales de la salud en su práctica cotidiana diaria afrontan experiencias de cuidado con personas en situación de enfermedad crónica según su trayectoria; algunas de ellas impregnadas de dolor, sufrimiento y desesperanza, lo que la convierte en una experiencia individual; donde la percepción y el significado difiere de una persona a otra. A través de este estudio, hemos podido comprender la vivencia de la enfermedad, desde la propia experiencia descrita por las participantes, conociendo que dominios afecta su calidad de vida. Al aplicar la teoría de la Incertidumbre frente a la enfermedad de Mishel hemos constatado el gran impacto emocional que causa la fibromialgia en sus vidas, siendo necesario un abordaje multidisciplinar. La incertidumbre afecta en la adhesión al tratamiento pautado, se necesita aceptar la enfermedad con sus múltiples síntomas para poder generar estrategias de afrontamiento eficaces y favorecer la atribución de significados de los acontecimientos relacionados con la enfermedad y el proceso de adaptación. El tiempo transcurrido para llegar hasta un diagnóstico certero, también se convierte en un período de aumento de la incertidumbre. Esta etapa conlleva un sentimiento de incredulidad procedente de la familia, sociedad y profesionales sanitarios, ya que creen que es una enfermedad de origen psicológico o somático. Los diferentes hemisferios que afecta la enfermedad conlleva un cambio radical en sus vidas, la vivencia de un dolor diario supone que la mayoría de ellas han tenido que abandonar su puesto de trabajo, encontrándose en una situación de no aportar económicamente al hogar, por lo que experimentan una baja autoestima y culpabilidad. También un impacto negativo en su función social, restringiendo las amistades y ocultando la enfermedad ante la sociedad, además evitan el ejercicio físico continuado, y reducen las actividades de ocio. Para poder vivir con la enfermedad es primordial la aceptación del dolor, aquí es donde los profesionales sanitarios ejercen un papel fundamental, ayudándolas en la creación de estrategias para reducirlo, ya que conlleva una mejor calidad de vida y un mejor funcionamiento físico, emocional y social; principalmente por la aportación de información científica sobre la enfermedad, una atención individualizada, empatía e interés, y una continuación en su seguimiento; por lo tanto, se debe ofrecer todos los recursos disponibles para integrar a estas mujeres en diferentes programas de rehabilitación, reconociendo su enfermedad para que desaparezca el sentimiento de incredulidad. Si queremos conocer el fenómeno experimentado por las mujeres que padecen fibromialgia, dentro del contexto individual de cada persona, debemos utilizar herramientas que nos otorguen los datos suficientes sobre el significado que atribuyen a la patología en sí, los diferentes dominios afectados, y la discapacidad que ocasiona; para ello se deben realizar más estudios de carácter cualitativo, ya que aplicar una metodología específica orientada a captar el origen, el proceso y la naturaleza de estos significados brota de la interacción simbólica entre los individuos, ya que cada ser humano es único, y lo que dicen y hacen, es derivado de cómo interpretan su mundo social.