Necesidades y problemas de las familias con enfermos neuromusculares de la Comunidad Valenciana

Resumen

Se estudian las condiciones de vida de las personas afectadas por enfermedades neuromusculares, Esclerosis Lateral Amiotrófica y Distrofia Muscular de Duchenne, y sus familias en la Comunidad Valenciana. A partir de entrevistas en profundidad se determina el coste que supone a las familias el cuidado de sus miembros dependientes. Se analizan las necesidades y problemas a los que se enfrentan estas personas y sus familias, proponiendo alternativas que se pueden adoptar desde las politicas públicas para prevenir y afrontar las dificultades específicas que conllevan estas enfermedades.Las enfermedades ELA y Duchenne son de carácter degenerativo y producen una incapacidad progresiva grave y, por tanto, una gran dependencia, precisando de los cuidados de otras personas. La primera, ELA, afecta fundamentalmente a personas en edad madura, mientras la enfermedad de Duchenne afecta a niños.En España la familia es la principal responsable del conjunto de los cuidados procurados a estas personas con minimos apoyos públicos, y dentro de la familia las mujeres tienen una mayor implicación en la prestación de cuidados, lo cual limita el desarrollo de las distintas funciones de las familias yel desarrollo de actividades personales y profesionaies de aquellos que tienen una mayor implicación en el cuidado. En ia práctica, las familias se encuentran des asistidas por falta de apoyos adecuados y suficientes. Las politicas para atender estas situaciones son subsidiarias. Además la lentitud en la escasa respuesta por parte de las instituciones públicas llega generalmente tarde, y la familia ya ha sufrido una sobrecarga. Se proponen alternativas en materia de política social para actuar ante estas situaciones desde las distintas áreas. Las actuaciones se tienen que adaptar a ia realidad de cada situación, interviniendo desde los inicios del diagnostico yadaptándose a la rapidez de los cambios que se producen en,lacapacidad de estos enfermos, lo