Las UCIS como sistemas socialesla construcción social del tiempo y su influencia en los procesos internos de comunicación

Resumen

Se sabe que el ingreso de una persona en la Unidad de Cuidados Intensivos (a partir de ahora UCI) dificulta de forma muy significativa la interrelación familia-paciente. El aislamiento del paciente tiene repercusiones para todo el entorno familiar e influye también en la relación con el personal sanitario. El aumento que se produce en los niveles de ansiedad dentro de la estructura UCI genera en este microsistema social una situación de gran complejidad y tensión en la que los tres actores principales de este entorno (equipo de atención sanitaria-paciente y familia) deben interaccionar. En los últimos años, se ha producido una reflexión muy significativa, especialmente desde la psicología y la enfermería, en relación con las políticas de gestión UCI-paciente-familia. Partiendo de las conclusiones obtenidas en estos estudios, en los que se profundiza en las sensaciones y reacciones psicológicas de los sujetos que viven la experiencia, se han formulado importantes sugerencias en relación con los cambios que, a juicio de los expertos en la materia, deberían producirse en este contexto para poder atender, especialmente, las necesidades y demandas de los pacientes y sus familias -en un intento de mejorar la calidad de la atención en las unidades de críticos de los sistemas de atención sanitaria occidentales-. Buena cuenta de ello se dará en la revisión bibliográfica que precede a los resultados de esta tesis de la mano de los autores más relevantes de las citadas disciplinas. Sin embargo, a pesar de la relevancia de esta producción teórica, no se ha conseguido definir hasta el momento el modo exacto en que la implementación de esos cambios podría ser articulada dentro de las estructuras en las que la atención tiene lugar, ni se observa en nuestro entorno cercano un cambio sustancial, generalizado y sostenido de las formas tradicionales de atención a los pacientes críticos y sus familias. Por ello, los diferentes actores que comparten este contexto alertan de forma recurrente sobre la ausencia de soluciones prácticas que ayuden a impulsar la introducción de estos cambios y, especialmente los profesionales, reclaman una consideración más profunda del entorno en el que esta realidad se produce para poder llegar a la formulación de soluciones que, respetando las limitaciones que dicha estructura impone, atiendan al sufrimiento que la separación del paciente implica sin olvidar las condiciones de altísima exigencia en que los intensivistas trabajan. En este sentido, es importante señalar que el punto de vista de los profesionales -ampliamente considerado en los estudios interesados en la descripción de las consecuencias que desde el punto de vista psicológico y emocional tiene sobre ellos el estrés ocupacional derivado de su ejercicio profesional- no ha sido, sin embargo, considerado en la misma medida en aquellas investigaciones orientadas a identificar las necesidades de los distintos grupos que conviven en el entorno de las UCI's y en las que se proponen alternativas para el cambio organizativo. En estas, han sido los pacientes y sus familias quienes han ocupado el máximo interés debido, probablemente, a la idea de que los entornos sanitarios han sido históricamente concebidos y diseñados considerando las necesidades de quienes en ellos trabajan. Por tanto, la prioridad residiría, esencialmente, en identificar hasta qué punto esa lógica interfiere en la provisión de una asistencia humanizada y de calidad, en la que el paciente sea considerado el centro al que dirigir los modos de hacer en el entorno hospitalario. Así, como se verá en el marco teórico de esta tesis, se cuenta en la actualidad con una enorme cantidad de información en relación con la identificación y evaluación de las necesidades de los familiares de pacientes críticos que, a su vez, ha permitido delimitar con gran exactitud las áreas que cabe atender para reducir la tensión con la que estos se enfrentan durante ingreso de un ser querido en la UCI. La literatura científica que describe estas necesidades identifica los factores explicativos de la satisfacción de los familiares de los pacientes críticos, y señala 4 dimensiones fundamentales sobre las que actuar para contribuir a la mejora de la comunicación dentro del microsistema social de la UCI: la información (estructura, contenidos, comprensión y aceptación) y participación en la toma de decisiones; la proximidad y régimen de contactos; el soporte y apoyo emocional; el confort y la seguridad; y confianza en el equipo médico. Además, Heyland (2002) estudió el peso relativo de estas dimensiones, concluyendo que las tres primeras, y por ese orden, eran las fundamentales y prioritarias a tener en cuenta en futuros programas de mejora. Por ello, los planes de mejora de la atención al paciente y su familia existentes hasta la fecha ponen su acento en la apertura de las UCI's a las familias, a través de la flexibilización de los horarios, e insisten en la importancia de proveer más información sobre la situación y evolución del enfermo para, así, generar una mayor capacitación de la familia en la toma de decisiones y, al mismo tiempo, favorecer el clima de confianza y apoyo emocional necesario. En cuanto a los profesionales, se han identificado algunas estrategias útiles para hacer disminuir los efectos indeseados que su desempeño en la UCI suele tener sobre ellos. Entre ellas, destacan: la provisión de apoyo psicológico, la garantía del descanso psicológico y físico -según han establecido criterios científicos-, el control y disminución de los turnos de trabajo y el establecimiento de políticas de incentivos que permitan mantener la motivación profesional a largo plazo (Moreno, 2007). En conclusión, cuando se trata de mejorar la situación profesional de quienes trabajan en la medicina intensiva, se suele sugerir la implementación de acciones que, lejos de modificar la estructura de las Unidades, se concentran en redistribuir los esfuerzos necesarios para, manteniendo de esas mismas estructuras, generar un menor desgaste y coste personal. Por tanto, los estudios que se centran en los pacientes y sus familias, abogan por un cambio esencial de la configuración y gestión de las UCI's, mientras que aquellos centrados en los profesionales no identifican esa modificación estructural como el pilar fundamental de la mejora, y sugieren, en la mayor parte de las ocasiones, centrar las actuaciones en hacer ese formato organizacional, considerado esencialmente válido, más eficiente y menos agresivo para los intensivistas. Parece evidente, en este punto, que cualquier cambio en las UCI's orientado a la mejora resultará de difícil implementación si se basa en las conclusiones de estudios que observan y describen ambas realidades por separado (la de los pacientes y sus familiares por un lado y la de los profesionales por otro), considerando variables diferentes, que se conceptualizan y miden de forma distinta y sin contemplar la UCI como sistema. Por el contrario, es imprescindible comenzar a acercarse a esta realidad entendiendo que todos los elementos que la configuran están relacionados entre sí, que las necesidades de unos no pueden ser atendidas obviando las demandas del resto de las partes y, sobre todo, sin ser conscientes de que las modificaciones que se operen sobre uno de los segmentos del entramado social que representa la UCI tendrán consecuencias, más o menos inmediatas, sobre el resto. De hecho, la implementación de lo que se consideran mejoras desde un punto de vista parcial puede generar, en otras secciones de la misma realidad, efectos no deseados que acabarán por aumentar la complejidad y tensión en el sistema, al considerar este como un todo. Evidentemente, y a pesar de lo fácil que resulta caer en la tentación de simplificar la explicación causal de los fenómenos sociales complejos -todos lo son-, sería un error intentar justificar la evidencia de que las modificaciones organizacionales sugeridas por estos estudios previos no se están implementando con la explicación reducida o reduccionista- de que se da una resistencia en los profesionales para ponerlos en marcha por razones de comodidad, desidia o falta de voluntad y negativa frente al cambio. De hecho, son muchos los profesionales intensivistas, y así lo demuestran otros estudios al respecto, que se muestran sinceramente preocupados por la mejora de la atención a los pacientes y sus familias y que intentan contribuir a ello en su tarea cotidiana, algo que también se ha puesto de manifiesto en el desarrollo de esta investigación, como se verá a continuación. Es la mirada sociológica, sin duda, la gran ausente hasta la fecha en este tipo de estudios y quizá sea esa la explicación de la inexistencia de investigaciones de tipo sistémico sobre este contexto, pues no se cuenta hasta este momento con estudios que contemplen las UCI's como un todo social, conectado a su vez con otras estructuras superiores, en el que la construcción cultural y simbólica de la realidad tiene un peso relativo fundamental. Las UCI's, como cualquier estructura social (la familia, el aula de un colegio, un grupo de amigos) son una realidad compleja que requiere ser entendida como sistema. Los seres humanos nos movemos dentro de sistemas y para entender nuestras actitudes, nuestras conductas, nuestras frustraciones, debemos ser explicados dentro de un contexto. No hacerlo significa reducir la realidad y llegar a conclusiones erróneas que pueden poner en peligro la gestión adecuada de los retos que se nos plantean. Ser médico, enfermero, familiar o paciente en el año 2010 es algo bien distinto de lo que significaba hace veinte años. La realidad sanitaria, como tantas otras, se ha modificado a un ritmo vertiginoso. Entender ese cambio puede ser muy útil para proponer soluciones que ayuden al sistema a funcionar mejor y de forma más humana. La situación en la que los profesionales de intensivos, las familias y los pacientes se encuentran dentro de las UCI's es el resultado, por tanto, no sólo de las características individuales de esos sujetos, sino de sus historias de vida y, ante todo, de las sociedades y grupos específicos en los que les ha tocado vivir. Esta investigación incluye un análisis sociológico que pretende contribuir a una mejor comprensión de la forma en que los diferentes actores de la UCI entienden la muerte, la ciencia, la medicina, la enfermería y la información en el presente y de cómo esas construcciones sociales explican sus comportamientos. Considerar, además de las posturas individuales, las líneas invisibles que se tejen entre los diferentes puntos de vista de los distintos colectivos que conviven dentro de las UCI's hace posible identificar, no sólo los puntos de fricción o conflicto que aparecen entre los grupos, sino, esencialmente, aquellos aspectos de coincidencia que permitirían iniciar procesos de cambio sin generar nuevas tensiones. Considerar las necesidades de todas las partes del sistema y puntos de coincidencia entre ellas ayudará a generar, por tanto, soluciones intermedias que permitirán introducir el cambio. Desde esta perspectiva sociológica, no se trataría tanto de saber cuál de los diferentes puntos de vista es el más acertado, sino de identificar cuáles son las conexiones entre los varios existentes para poder dar, así, con nuevas alternativas implementables en el contexto real. Los objetivos fundamentales de este trabajo podrían resumirse en: a) formular una descripción detallada y analítica de las UCI's españolas como sistemas sociales, poniendo especial énfasis en la percepción que los actores tienen de la composición del sistema, sus objetivos y la distribución de autoridad para poder analizar las coincidencias y divergencias y sus efectos en el funcionamiento de la estructura; b) concluir un análisis de la morfología cultural de este contexto -y de sus variaciones a lo largo del tiempo- que permita identificar el modo en que ciertos conceptos esenciales se construyen y cómo varía su carga simbólica en función del perfil de los actores que los utilizan, deteniéndose especialmente en cómo esa diversidad puede dificultar el entendimiento entre ellos y, en último lugar; c) proponer alternativas que, basadas en este análisis de fortalezas y debilidades del sistema, permitan sugerir opciones de mejora que, enfocadas al aumento de la satisfacción de las familias con respecto a los procesos de información y comunicación de las UCI's, no olviden las necesidades de los facultativos y sanitarios que con ellos conviven. La información que ha permitido establecer estos objetivos, y las conclusiones fundamentales obtenidas tras la investigación empírica, quedan organizadas en los ocho capítulos que se incluyen en esta tesis doctoral. Los tres primeros profundizan en la producción científica previa que se encuentra en la base de este trabajo y que sostiene los interrogantes de investigación que en él se plantean. El primero de ellos, aborda la teoría sociológica de la gestión sanitaria y la salud, revisando las aportaciones fundamentales de los padres de la disciplina, y sus incursiones, a veces tangenciales pero esenciales, en la materia, así como la teoría contemporánea sobre la vivencia social de la salud y la enfermedad. El segundo, recoge la información esencial ofrecida por la literatura científica en relación con los sistemas sanitarios entendidos como sistemas sociales, haciendo especial hincapié en el hospital y en los servicios de atención intensiva y sus modelos organizativos. Finalmente, el tercer capítulo del marco teórico se centra en el estudio de las conclusiones científicas aportadas por investigaciones previas en relación a la comunicación como elemento configurador del contexto hospitalario, deteniéndose en el estudio de la relación general médico-paciente-familia y, en particular, es su desarrollo dentro de las UCI's. El módulo correspondiente a la investigación empírica realizada se divide, asimismo, en 5 nuevos capítulos, en los que se expone el diseño metodológico y los resultados fundamentales del trabajo. El capitulo cuatro, presenta la descripción metodológica del estudio, deteniéndose especialmente en la presentación epistemológica y práctica de la Grounded Theory (Teoría Fundamentada), enfoque que constituye el marco esencial sobre el que se sostendrá el trabajo de campo. Su proceso de aplicación en esta tesis, que permite una inmersión completa en el contexto de estudio a la vez intensa y delicada-, así como la forma en que se han triangulado técnicas cualitativas y cuantitativas para la recolección de datos queda explicitada en esta parte de la tesis. Este capítulo contiene, además, en su último epígrafe, la descripción de los cuatro hospitales participantes en el estudio así como las características de la muestra de familiares de pacientes y profesionales intensivistas que han contribuido a enriquecerlo con sus aportaciones. En ambos casos, se han omitido los nombres que permitiría su identificación por petición explícita de los equipos de gerencia, de los profesionales y de los propios familiares de los pacientes. Todos ellos consideraron el anonimato tanto personal como institucional como una condición indispensable para autorizar el desarrollo de la investigación, dada la extraordinaria sensibilidad de la información manejada -en muchas ocasiones de tipo clínico- y la novedad y generosidad que significaba dejar entrar a un sujeto externo en este delicado servicio hospitalario, haciéndole partícipe, como si se tratase de uno más del equipo, tanto de las sesiones clínicas de los profesionales como de sus encuentros con las familias y permitiendo su presencia en los momentos cruciales de la Unidad, participando no sólo de los éxitos y las alegrías sino también del agotamiento y de las tensiones que aparecen cotidianamente. El quinto capítulo presenta la primera parte de los resultados del trabajo de investigación, centrándose en la descripción de la UCI como sistema social e incluyendo el análisis de las diferencias que se establecen entre las percepciones de los diferentes grupos de sujetos que conviven dentro de ella (familia-facultativos-personal de enfermería). Esta parte se detiene en la percepción subjetiva de los protagonistas en relación con la composición y estructura del sistema UCI, sus objetivos y la distribución y ejercicio del poder dentro de esta realidad sanitaria. En estas páginas se ahonda también en los cambios socio-históricos operados en las últimas décadas, en los desafíos inmediatos que se plantean a este respecto, y en los desencuentros y dificultades relacionales que genera una percepción desigual del sistema y de sus metas en función del grupo que las describe. El sexto capítulo incluye la segunda parte de los resultados, centrada en el análisis cultural de las UCI's y sus dinámicas relacionales. En esta parte, se profundiza en el estudio de las ideas, símbolos y conceptos fundamentales que, por ser entendidos de forma distinta por los diferentes grupos de actores, explican algunas de las tensiones esenciales que aparecen en la estructura. La construcción simbólica de la muerte, el tiempo vital, la ciencia, la medicina y el médico ocupan el núcleo de las dos primeras partes del capítulo. La tercera, se dedica al estudio diferenciado de las dinámicas de información y comunicación dentro de las UCI's a través del análisis separado de cuatro dimensiones fundamentales de dichos procesos: la dimensión lingüística, la dimensión paralingüística, la dimensión proxémico-espacial, y la dimensión cronémica. De esta forma, se pretende abordar el hecho comunicativo como fenómeno complejo que puede ser separado en diferentes facetas y que, por tanto, admite diferentes vías de acción para su mejora en función de las necesidades detectadas en cada una de ellas, evitando conclusiones generales que limiten la aplicación práctica de los resultados obtenidos. El capítulo séptimo describe la parte final del proceso de investigación, dirigida a la conversión de las conclusiones obtenidas en este trabajo en alternativas reales para la mejora de la dinámica comunicativa de las UCI's. Así, aunque conscientes de que constituye una aportación inicial que podrá seguir mejorándose, se explica en esta parte del documento cómo la colaboración multidisciplinar entre la investigadora, socióloga, y un grupo de ingenieros informáticos y de telecomunicaciones ha conducido a la transformación de este diagnóstico de tipo sociológico en una nueva aplicación informática, MELIADE, que espera poder incidir, mediante el aprovechamiento de las más avanzadas tecnologías de la información y la comunicación, sobre los aspectos que se han revelado como esenciales, y al mismo tiempo abordables una vez conocidas las posiciones de todos los elementos del sistema. MELIADE, que será validado en breve por los hospitales colaboradores, espera poder ser una alternativa real de cambio en la gestión y en la atención que, atendiendo a las necesidades innegables de las familias, consideren de igual manera las necesidades de los profesionales que los atienden en circunstancias de excepcional exigencia técnica, profesional y humana, sin descuidar los límites que la realidad de la práctica clínica impone. Finalmente, el capítulo octavo repasa algunas de las tesis fundamentales expuestas en los resultados con la intención de ofrecer al lector una revisión sintética de las conclusiones obtenidas, permitiendo un repaso sustancial pero breve de la realidad observada por la investigadora durante el estudio sistémico de este específico contexto sanitario.