Las crisis de salud mental y los cuidados familiaresun estudio cualitativo

Resum

Introducción: Se estima que un 25% de las personas padecerán alguna enfermedad mental a lo largo de su vida y que estas suponen el 40% de las enfermedades crónicas y la mayor causa de años vividos con discapacidad (Organización Mundial de la Salud [OMS], 2013). De manera que en una de cada cuatro familias europeas, al menos uno de sus miembros puede sufrir un problema mental o trastorno del comportamiento (Gómez Beneyto, 2007). Y son precisamente las familias quienes actualmente tienen un papel clave en la asistencia a las personas con problemas mentales, tanto en países en vías de desarrollo como desarrollados (OMS, 2006). Ya que, tras la desinstitucionalización y reforma psiquiátrica iniciada en el siglo XX en los países desarrollados, los familiares han asumido el cuidado de las personas con problemas mentales (Ariño y San Pío, 2007; Caqueo-Urizar y col., 2014; Gómez Beneyto, 2007). Han relevado el control de cuidado formal tradicional (Blomgren Mannerheim, Hellström Muhli y Siouta, 2016). En Europa, el insuficiente apoyo asistencial comunitario ha contribuido al desplazando del cuidado formal desde el hospital hasta el cuidado familiar (European Commission, 2008). En España la mayoría de las personas con problemas mentales crónicos viven con un familiar (INE, 2006). Suponen la cuarta causa de cuidados informales tras las enfermedades cerebrovasculares, demencias y enfermedades osteomusculares (CIBERSAM, 2014). Esto repercute en las familias incrementando tanto el coste como la carga del cuidado (Awad y Voruganti, 2008). Uno de cada cuatro cuidadores se siente incapaz de hacer frente a la ansiedad de cuidar (Vermeulen y col., 2015). Los costes económicos más elevados no son los asistenciales sino los costes «invisibles», compuestos por los costes de los cuidados informales y pérdida de oportunidades de empleo, segunda causa de baja temporal y permanente, tanto para la persona con problemas mentales como para los familiares que realizan cuidados no remunerados. Además y a diferencia de otras enfermedades crónicas, las personas afectadas por los problemas mentales y sus familiares se ven abocados a soportar las consecuencias del estigma y la discriminación (Caldas y killaspy, 2011; OMS, 2001). No ha sido hasta las últimas décadas que la angustia de las personas con problema mental y sus familiares ha pasado desapercibida (OMS, 2003). Hoy en día se reconoce que sin el apoyo ofrecido por los familiares sería necesaria una mayor participación de los profesionales de la salud para mantener el mismo nivel de ayuda y apoyo que reciben las personas con problemas mentales (knapp,Mcdaid,Mossialos y Thornicroft, 2007). En consecuencia, para entender la realidad de las personas con problemas mentales y de sus familiares o allegados es preciso acercarse a cada persona y grupo social en su contexto, desde sus circunstancias peculiares personales y en su entorno familiar (European Commission, 2008; OMS, 2004). Desarrollo teórico: A pesar de todo lo que se conoce sobre el cuidado de una persona con un problema mental, son pocos los estudios que profundizan en las experiencias de los familiares en las situaciones de crisis de ésta, (McCann y col., 2011; Riebschleger y col., 2008; Winsor, 2005), así como para conocer sus esfuerzos por seguir con la vida diaria (Jönsson y col., 2011). Los cuidadores familiares no combaten la enfermedad crónica, sino que la manejan y esto no es bien conocido por los profesionales de la salud (De la Cuesta Benjumea, 2007; Navarini y Hirdes, 2008), que ignoran el conocimiento tácito que los familiares adquieren a través de sus estrategias de cuidado, lo que resulta especialmente útil cuando el familiar está en crisis en casa (Chang y Horrocks, 2006). Se sabe poco sobre el significado personal de las situaciones de crisis para los allegados implicados (Borg y col., 2011; Riebschleger y col., 2008; Winsor, 2005). Por tanto, se precisan más estudios sobre la experiencia de crisis en la familia (Burrelsman, 2009; Östman y col., 2005), especialmente entre la disciplina enfermera, que potencie su influencia en el futuro y la mejora de la calidad de vida familiar (Fior-Nossek, 2005; Jönsson y col., 2011) y la práctica clínica (Clarke y Winsor, 2010; Friedrich, Lively y Rubenstein, 2008). El estudio como el que aquí se propone, permitirá una comprensión más amplia de lo que significa el cuidado familiar durante las crisis y sus dificultades de manejo. El objetivo general del estudio ha sido comprender la experiencia de los cuidadores familiares o allegados en las crisis que sufren sus familiares con problemas mentales crónicos. Este es un estudio de investigación cualitativa basado en los procedimientos de la teoría fundamentada constructivista. En el que participaron 24 familiares que convivían con personas con problema mental y vivieron situaciones de crisis de salud mental, de forma voluntaria, informada y anónima. Se llevaron a cabo 22 entrevistas semiestructuradas individuales salvo en dos casos en los que participaron varios familiares. Cada entrevista fue realizada en sus domicilios, audio grabada y transcrita, con una duración media de 180 minutos. La guía de la entrevista fue de 5 preguntas abiertas, con sucesivas revisiones a lo largo del análisis. La obtención de datos tuvo lugar de enero de 2014 a febrero de 2016. Los datos se analizaron según los procedimientos de teoría fundamentada constructivista, llevándose a cabo el análisis y la obtención de datos de manera concurrente y secuencial hasta la saturación de las categorías. Hallazgos: Los participantes del estudio describen las crisis con el sentimiento de pérdida del familiar con un problema mental y la pérdida de la vida familiar. Su familiar se transforma en una persona extraña e inaccesible; irreconocible como la persona que ellos conocían. Para evitar perderle van a luchar por recuperarle y conservarle dentro de la vida familiar. Conclusiones: Los hallazgos de la presente investigación revelan que los familiares y allegados cuidadores son copartícipes de las crisis de su familiar con un problema mental y transforman su cuidado en un proyecto que dirige y vertebra su propia vida.