Evaluación de los aspectos positivos y de la calidad de vida relacionada con la salud en pacientes con esclerosis múltiple

Zusammenfassung

Las personas con EM, se enfrentan a muchos retos durante el transcurso de la vida, teniendo que integrar en ella la enfermedad. Las circunstancias de cada paciente, su entorno social y sanitario, su estado anímico y físico determinan de alguna manera la calidad de vida. Históricamente, se ha pasado de un enfoque centrado en el síntoma, en la carencia y el malestar a un enfoque más positivo centrado en las potencialidades y recursos del individuo, en la promoción de la salud y el mantenimiento del bienestar de la persona. Desde esta perspectiva, de los modelos psicológicos del bienestar, ponemos el énfasis en este estudio. Para mostrar un perfil del paciente, partimos de la globalidad, analizando variables sociodemográficas (edad, sexo, nivel educativo, situación laboral, años de experiencia laboral), clínicas (grado de discapacidad, tipo de EM, tiempo de evolución de la enfermedad), psicológicas (ansiedad, depresión, calidad de vida, satisfacción vital, deseabilidad social) y cognitivas (la atención). Evaluamos cuáles son los aspectos positivos que el paciente desarrolla para adaptarse cuando tiene una enfermedad neurodegenerativa y crónica. Para ello, realizamos la adaptación española de la Benefit Finding in Multiple Sclerosis Scale (BFiMS), a la que denominamos en la versión española Cuestionario de Aspectos Positivos en la EM (CAPEM), que mide dimensiones como la empatía/compasión, crecimiento espiritual, mindfulness o atención plena, nuevas oportunidades, mejoras en el estilo de vida, crecimiento en las relaciones familiares y crecimiento personal. Desde este marco, queremos acercarnos a la realidad del paciente lo máximo posible y poder realizar mejoras en la intervención. CONCLUSIONES: La versión española del CAPEM demostró ser una herramienta válida y fiable para la detección de los cambios que los pacientes experimentan desde el diagnóstico de la enfermedad en aspectos positivos de la misma. Las características psicométricas son adecuadas y similares a las de la versión original. En su aplicación, los resultados indicaron que las mujeres experimentan y perciben más cambios que el hombre y que el sesgo de la deseabilidad social no influye en la declaración de cambios positivos. Las diferencias son significativas estadísticamente en relación a la empatía/compasión, mejora en el estilo de vida, crecimiento espiritual y crecimiento personal. Este constructo, la búsqueda de la identificación de beneficios, puede ayudar a restaurar el sentido y propósito de la vida proporcionando bienestar. La calidad de vida y los aspectos positivos, como indican los resultados de este estudio son dos constructos independientes. Por lo tanto, se facilita al profesional de la salud una información añadida a la calidad de vida del paciente. Los pacientes de EM de nuestra muestra refieren una buena calidad de vida según el MusiQoL y una baja satisfacción de la vida. Se confirma la importancia del entorno social, familiar y sanitario del paciente con enfermedad crónica. Los pacientes que refieren altos niveles de ansiedad y depresión obtienen niveles más bajos de calidad de vida. En el proceso de la atención, el paciente con mayor edad, sin una actividad laboral, con un tipo de EM secundaria progresiva, con un mayor grado de discapacidad y mayor tiempo de evolución de la enfermedad, tendrá mayor probabilidad de tener deterioro cognitivo.